Η ζωή του «μετριέται» σε κύκλους δεκαπέντε ημερών. Όχι επειδή το επιλέγει, αλλά επειδή έτσι ορίζει η θαλασσαιμία. Ο Βασίλης Δήμος, Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας, ζει με τη νόσο από τους πρώτους μήνες της ζωής του και, εκτός από τη δική του καθημερινή μάχη, έχει αφιερώσει χρόνια στην εκπροσώπηση των ατόμων με θαλασσαιμία, διεκδικώντας επάρκεια αίματος και καλύτερες συνθήκες φροντίδας.
Σε αυτή τη συνέντευξη μιλά χωρίς δραματοποιήσεις για όσα δεν φαίνονται: την αναμονή, την αβεβαιότητα και την αξία μιας αιμοδοσίας που για κάποιον άλλο μπορεί να σημαίνει απλώς ζωή.
Πότε ήρθε στη ζωή σας η διάγνωση της Μεσογειακής Αναιμίας και τι θυμάστε πιο καθαρά από εκείνη την περίοδο;
Δεν υπάρχουν μνήμες, καθώς η διάγνωση της Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) γίνεται στους πρώτους μήνες της ζωής των ασθενών. Από τη βρεφική ηλικία, στο πρώτο εξάμηνο, αρχίζουν οι μεταγγίσεις αίματος. Υπάρχουν κάποιες εικόνες, που μπορείς να της πεις και μνήμες, από τις επισκέψεις στο νοσοκομείο. Μεγάλα κτίρια, γιατροί, νοσηλευτές και πολλά παιδιά στα κρεβατάκια με τα κάγκελα που έχουν στα παιδιατρικά νοσοκομεία. Οι μνήμες υπάρχουν από τη νηπιακή και παιδική ηλικία, με χαρακτηριστικότερη αυτή του μεγάλου ταξιδιού, με τις πολλές δυσκολίες, για τη μετάβαση σε νοσοκομείο της Αθήνας για την περίθαλψη και την αντιμετώπιση της νόσου, από τον τόπο που μεγάλωσα.
Σας το είπαν με τρόπο που καταλάβατε τότε τι σημαίνει ή το συνειδητοποιήσατε πολύ αργότερα, μέσα από την καθημερινότητα;
Η νόσος είναι μαζί σου από την πρώτη στιγμή και η συνειδητοποίηση έρχεται πολύ αργότερα. Μεγαλώνοντας καταλαβαίνεις ότι πρέπει να ακολουθείς ιατρικές συμβουλές – εντολές, θεραπευτικά πρωτόκολλα και δύσκολες θεραπείες, όπως αυτή της αποσιδήρωσης. Καταλαβαίνεις τα εμπόδια που θέτει η νόσος στην καθημερινότητά σου από τις απουσίες στο σχολείο, το παιχνίδι, την παρέα, για τις επισκέψεις στο νοσοκομείο.
Μεγαλώνοντας, υπήρξε στιγμή που επαναδιαπραγματευθήκατε τη σχέση σας με τη θεραπεία – όχι ως υποχρέωση, αλλά ως κομμάτι της ζωής σας;
Ναι βέβαια. Από την άρνηση ήρθε η αποδοχή. Ο φόβος νικήθηκε από το θάρρος. Χαρακτήρισα τη νόσο μέσα μου ως ιδιαιτερότητα και αποδέχθηκα ότι θα συνεχίσω τη ζωή μου με αυτή. Αυτό βοήθησε πάρα πολύ στη συμμόρφωση στα θεραπευτικά πρωτόκολλα που έπρεπε να ακολουθήσω ως χρόνιος ασθενής. Το πρόγραμμα της νόσου εντάχθηκε στην καθημερινότητά μου και αναλόγως διαμορφώθηκε όλη η προσωπική, κοινωνική, επαγγελματική και οικογενειακή μου ζωή.
Ποια είναι η πιο μικρή αλλά επαναλαμβανόμενη δυσκολία που οι άλλοι δεν βλέπουν, αλλά εσείς τη συναντάτε συνεχώς;
Επαναλαμβανόμενη δυσκολία αποτελεί η έλλειψη αίματος. Είναι πολύ μεγάλη, με αποτέλεσμα να τη συναντάμε συνεχώς μπροστά μας και σίγουρα δε γίνεται εύκολα αντιληπτή από κάποιον που δεν νοσεί. Για τους θαλασσαιμικούς η κάθε σταγόνα αίματος είναι πολύτιμη.
Πώς μοιάζει για εσάς μια «καλή μέρα» και τι μπορεί να την ανατρέψει χωρίς προειδοποίηση;
Η «καλή μέρα» μοιάζει όπως όλων των ανθρώπων. Δεν υπάρχει κάτι το μη συνηθισμένο στη ζωή των θαλασσαιμικών. Αυτό, όμως, που μπορεί να συμβεί πιο εύκολα σε έναν πάσχοντα από τον κοινό πληθυσμό και να ανατρέψει την καθημερινότητα, είναι η ανακοίνωση ενός άσχημου αποτελέσματος σε κάποια εξέταση που έχει κάνει ή η εμφάνιση κάποιας επιπλοκής που θα χρειαστεί προσπάθεια και κόπο για να ξεπεραστεί.
Τι ακούτε από τους άλλους που σας κουράζει περισσότερο: η υπερβολική συμπόνια, η άγνοια ή η προσπάθεια να «μην πουν κάτι λάθος»;
Θα έλεγα η άγνοια. Παλιότερα, συνοδευόταν και από μια μορφή ρατσισμού. Σήμερα, δεν υπάρχει αυτό και οι θαλασσαιμικοί ασθενείς έχουν ενταχθεί ως ισότιμα μέλη στην κοινωνία. Μεγαλώνουν, σπουδάζουν, εργάζονται, κάνουν οικογένεια και συμμετέχουν στην κοινωνικοοικονομική ζωή της χώρας. Η άγνοια, όμως, κουράζει. Πολλές φορές σε υπηρεσίες ή και σε θεσμικούς φορείς μας μπερδεύουν με άλλες παθήσεις (νεφροπαθείς ή καρκινοπαθείς) και υπάρχει δυσκολία στην κατανόηση των αναγκών μας.
Το καλοκαίρι οι αιμοδοσίες μειώνονται. Για εσάς που εξαρτάστε από αυτές, τι αλλάζει πρακτικά στην
καθημερινότητα και στην ψυχραιμία της αναμονής;
Πρακτικά δεν μπορείς να προγραμματίσεις τίποτα. Ούτε καν τις καλοκαιρινές διακοπές, διότι δε γνωρίζεις αν θα υπάρχει αίμα να μεταγγιστείς πριν φύγεις.
Θα εξηγήσω λέγοντας ότι ένας θαλασσαιμικός πηγαίνει για μετάγγιση κάθε 12-15 μέρες για τη χορήγηση (μετάγγιση) 2 μονάδων αίματος. Πρέπει να λαμβάνει 500-600 ml αίματος κάθε 12-15 μέρες. Τελειώνοντας τη μετάγγιση κλείνει ραντεβού για την επόμενη φορά. Άρα, ρυθμίζει τη ζωή του γύρω από αυτή την ημερομηνία. Όταν, όμως, φτάνει η μέρα και δεν υπάρχει αίμα, αρχίζει η αναστάτωση. Σε ειδοποιούν απ’ το νοσοκομείο το προηγούμενο βράδυ ή το επόμενο πρωί ότι δεν υπάρχει αίμα.
Εκείνη τη στιγμή δεν μπορεί να κανονιστεί νέο ραντεβού γιατί δεν υπάρχουν αποθέματα. Σου λένε «θα σας ενημερώσουμε όταν βρεθεί αίμα». Συνήθως, μέσα σε πέντε ημέρες βρίσκεται, αλλά αυτό το διάστημα δεν μπορείς να προγραμματίσεις τίποτα. Η αναμονή είναι γεμάτη πόνο, αδυναμία, κόπωση και αβεβαιότητα. Είσαι συνεχώς πάνω από ένα τηλέφωνο και δεν ξέρεις πότε θα κληθείς για μετάγγιση.
Υπάρχει μια στιγμή που έχετε σκεφτεί «αν υπήρχαν περισσότερες αιμοδοσίες, η ζωή σας θα ήταν διαφορετική»;
Φυσικά και θα ήταν. Επάρκεια αίματος σημαίνει ποιότητα ζωής για τους θαλασσαιμικούς, αλλά και όλους τους ασθενείς. Ευχή όλων μας είναι η μεγαλύτερη προσέλευση αιμοδοτών για να εξασφαλιστεί η πολυπόθητη επάρκεια αίματος. Μακάρι να γίνει συνείδηση πως η αιμοδοσία δεν είναι μια πράξη που κάνουμε μόνο όταν κάποιος δικός μας άνθρωπος έχει ανάγκη. Είναι μια πράξη κοινωνικής ευθύνης που μπορεί να σώσει έως και τρεις ζωές κάθε φορά.
Αν κοιτάζατε τη ζωή σας σήμερα, τι θα λέγατε ότι σας έχει μάθει μέχρι τώρα;
Δε θα πρωτοτυπήσω. Θα πω κάτι που έχετε ακούσει ξανά: «Μην εγκαταλείπεις ποτέ». Αυτό μου έχει μάθει η θαλασσαιμία και αυτό είναι πλέον που με χαρακτηρίζει.
Η πάθηση έχει δυσκολίες. Απαιτεί συμμόρφωση, υπομονή και επιμονή. Πέρασαν δύσκολα χρόνια, χωρίς γνώση για την πάθηση, χωρίς γιατρούς, χωρίς φάρμακα, χωρίς αίμα. Με πείσμα και αγώνα, αλλά και με την εξέλιξη της επιστήμης, η θαλασσαιμία από μια νόσο με μικρό προσδόκιμο επιβίωσης άλλαξε. Οι πάσχοντες σήμερα μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά με καλή ποιότητα ζωής και υγείας.
