Η λέξη «νευροδιαφορετικότητα» έχει πάψει να είναι άγνωστη. Τη συναντάμε όλο και συχνότερα στον δημόσιο διάλογο, στις επιχειρήσεις, στα σχολεία και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Αυτό, όμως, δεν σημαίνει ότι η κοινωνία έχει μάθει και να ζει μαζί της.
Η Ναταλί Μοσχού γνωρίζει καλά αυτή την απόσταση. Μέσα από τη Life is For All, την οργάνωση που ίδρυσε με στόχο την ενημέρωση και την ουσιαστική συμπερίληψη των νευροδιαφορετικών ανθρώπων, έχει βρεθεί απέναντι σε εκατοντάδες γονείς, χιλιάδες εκπαιδευτικούς και δεκάδες επιχειρήσεις που αναζητούν απαντήσεις σε ένα ερώτημα: πώς μετατρέπεται η καλή πρόθεση σε καθημερινή πράξη;
Τα τελευταία χρόνια, η Life is For All έχει εξελιχθεί σε έναν από τους πιο δραστήριους φορείς ενημέρωσης γύρω από τη νευροδιαφορετικότητα στην Ελλάδα. Εκπαιδευτικά προγράμματα, δράσεις σε σχολεία και δήμους, συνεργασίες με επιχειρήσεις, ενημερωτικό περιεχόμενο, podcasts, αλλά και διεθνείς συνέργειες, όπως το ερευνητικό πρόγραμμα με το Georgetown University και το Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας για την προστασία ευάλωτων ομάδων σε συνθήκες κλιματικής κρίσης, συνθέτουν ένα έργο που δεν περιορίζεται στην ευαισθητοποίηση, αλλά επιχειρεί να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο σχεδιάζονται οι πολιτικές και οι καθημερινές πρακτικές.
Στη συνέντευξη που ακολουθεί, η Ναταλί δεν μιλά μόνο για τα θεσμικά κενά ή τις προκλήσεις της αγοράς εργασίας. Περιγράφει μια κοινωνία που έχει μάθει να χρησιμοποιεί τη λέξη «συμπερίληψη», αλλά όχι πάντα να την εφαρμόζει. Και επιμένει ότι η ουσιαστική αλλαγή δεν θα έρθει όταν πάψουμε να βλέπουμε τη διαφορετικότητα ως εξαίρεση, αλλά όταν σχεδιάζουμε εξαρχής έναν κόσμο που χωρά όλους.
Η ίδια θεωρεί ότι η εκπαίδευση παραμένει το πιο κρίσιμο πεδίο παρέμβασης, καθώς από εκεί διαμορφώνονται οι αυριανοί εργοδότες, εκπαιδευτικοί και πολίτες.
Η συζήτηση επεκτείνεται και στην αγορά εργασίας, όπου, όπως επισημαίνει, η συμπερίληψη δεν εξαντλείται σε μία εταιρική πολιτική. Ξεκινά από τον τρόπο που οργανώνεται μια συνέντευξη, δίνεται ένα feedback ή διαμορφώνεται ένας εργασιακός χώρος που αναγνωρίζει διαφορετικούς τρόπους σκέψης και λειτουργίας.
Γιατί, όπως λέει, η πραγματική συμπερίληψη δεν φαίνεται σε ένα εγχειρίδιο πολιτικών. Φαίνεται στις καθημερινές σχέσεις μεταξύ των ανθρώπων.
Σε όλη τη διάρκεια της συζήτησης επανέρχεται σε μία βασική διαπίστωση: η νευροδιαφορετικότητα δεν είναι κάτι που πρέπει να διορθωθεί. Είναι ένας διαφορετικός τρόπος αντίληψης, μάθησης και επικοινωνίας, τον οποίο η κοινωνία εξακολουθεί συχνά να αντιμετωπίζει μέσα από στερεότυπα.
Το ζητούμενο δεν είναι να προσαρμόζονται οι άνθρωποι σε ένα προκαθορισμένο περιβάλλον, αλλά το περιβάλλον να σχεδιάζεται εξαρχής ώστε να είναι προσβάσιμο και λειτουργικό για όλους.
Αυτό είναι, τελικά, και το νόημα του «for all»: μια κοινωνία όπου η διαφορετικότητα δεν χρειάζεται διαρκώς να εξηγείται, γιατί έχει ήδη γίνει κομμάτι της καθημερινότητας.
Σε λίγες γραμμές, τι είναι η Life is For All και πώς ξεκίνησε;
Η Life is for All είναι μια ΜΚΟ που έχει ως όραμα τη συμπερίληψη των νευροδιαφορετικών ανθρώπων σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής. Ξεκινήσαμε βλέποντας ένα μεγάλο κενό στη γνώση γύρω από αυτά τα θέματα και πιστεύουμε ότι η γνώση είναι αυτή που μας βοηθά να καταλάβουμε, και τελικά να μη φοβόμαστε, το διαφορετικό.
Γι΄ αυτό, βασικός μας στόχος είναι να ενημερώνουμε υπεύθυνα και να ευαισθητοποιούμε γονείς, εκπαιδευτικούς και την κοινωνία γενικότερα, ώστε να καταλάβουν πραγματικά τι σημαίνει νευροδιαφορετικότητα.
Για να το πετύχουμε αυτό, έχουμε χτίσει μια πλατφόρμα ενημέρωσης που εξηγεί κάθε νευροαναπτυξιακή διαταραχή, την εμπλουτίζουμε συνεχώς και μια βάση. Παράλληλα, μιλάμε σε σχολεία, κοινότητες, δήμους και γονείς: μέσα σε δύο χρόνια έχουμε φτάσει πάνω από 4.000 εκπαιδευτικούς. Συνεργαζόμαστε, επίσης, με επιχειρήσεις, μιλώντας απευθείας στους υπαλλήλους τους, και έχουμε μια δυνατή παρουσία στα social media, όπου ενημερώνουμε καθημερινά τους 34.000 ακολούθους μας. Κάνουμε ακόμη podcasts, δράσεις όπου συμμετέχουν νευροδιαφορετικά και νευροτυπικά παιδιά (αν υπάρχει αυτό, αλλά το λέω για να καταλαβαινόμαστε!) και συμμετέχουμε σε εργαστήρια και ομιλίες, με έναν και μόνο στόχο: να μιλάμε ανοιχτά για τη νευροδιαφορετικότητα και τη συμπερίληψη.
Παρόλα αυτά, η βασική ενημέρωση και ευαισθητοποίηση γύρω από αυτά τα θέματα εξακολουθεί να λείπει. Ένας από τους πιο σημαντικούς μας στόχους είναι να στηρίξουμε τους γονείς, να τους δώσουμε τις γνώσεις και την ενδυνάμωση που χρειάζονται για να γίνουν οι καλύτεροι σύμμαχοι και συνήγοροι των παιδιών τους.
Η νευροδιαφορετικότητα έχει μπει στο δημόσιο λεξιλόγιο. Έχει, όμως, μπει και στην καθημερινότητα ή απλώς την αποδεχόμαστε θεωρητικά;
Έχετε δίκιο, και είναι κάτι που το αντιμετωπίζουμε καθημερινά: η λέξη «νευροδιαφορετικότητα» έχει γίνει πλέον γνωστή, ακούγεται στα social media, στα σχολεία, ακόμα και σε δημόσιες συζητήσεις. Αυτό από μόνο του είναι θετικό βήμα, πριν από λίγα χρόνια ούτε καν ο όρος δεν υπήρχε στο καθημερινό μας λεξιλόγιο.
Όμως, η αποδοχή σε επίπεδο λέξης δεν σημαίνει και αποδοχή στην πράξη. Το βλέπουμε συνέχεια: πολύς κόσμος θα σας πει «ναι, το σέβομαι αυτό», αλλά όταν έρχεται η ώρα να καλέσει το νευροδιαφορετικό παιδί στο πάρτι, να αλλάξει τον τρόπο διδασκαλίας, να προσλάβει κάποιον με δυσκολίες, υπάρχει ακόμα μεγάλη απόσταση.
Βλέπουμε εκπαιδευτικούς που θέλουν πραγματικά να βοηθήσουν, αλλά δεν ξέρουν πρακτικά τι σημαίνει να έχεις έναν μαθητή με αυτισμό ή ΔΕΠΥ στην τάξη, τι χρειάζεται, πώς προσαρμόζεται το μάθημα, πώς αντιδρά κανείς σε μια κρίση άγχους. Μιλάμε με γονείς που νιώθουν μόνοι, γιατί ο γύρω κόσμος λέει «το καταλαβαίνω» αλλά στην πράξη δεν προσφέρει ουσιαστική στήριξη ή κατανόηση. Μιλάμε και με επιχειρήσεις που θέλουν να προσλάβουν νευροδιαφορετικά άτομα, αλλά δεν ξέρουν πώς να διαμορφώσουν έναν χώρο εργασίας που πραγματικά να τους στηρίζει.
Άρα, θα έλεγα ότι βρισκόμαστε σε μια μεταβατική φάση: η θεωρητική αποδοχή έχει προχωρήσει πολύ περισσότερο από την πρακτική εφαρμογή. Αυτό ακριβώς είναι το κενό που προσπαθούμε να καλύψουμε, να μεταφράσουμε την καλή πρόθεση σε συγκεκριμένη, καθημερινή πράξη: σε ένα σχολείο που αλλάζει πραγματικά κάτι στην τάξη, σε μια επιχείρηση που προσαρμόζει τον χώρο εργασίας της, σε έναν γονιό που μαθαίνει πώς να στηρίξει καλύτερα το παιδί του και το πρώτο βασικό βήμα είναι η γνώση, να καταλάβουμε πώς δουλεύουν αυτά τα μυαλά. Και θα σας πω πως είναι μαγικά.
Επίσης, μη ξεχνάμε πως μιλάμε για περίπου το 20% της κοινωνίας, για ένα μεγάλο μέρος της Σίλικον Βάλεϊ και για πολύ πετυχημένους ανθρώπους!
Αν η συμπερίληψη στην Ελλάδα του 2026 ήταν μια εικόνα, ποια θα ήταν πιο κοντά στην πραγματικότητα;
Αν έπρεπε να τη ζωγραφίσω, θα ήταν ένα νησί γεμάτο χρωματιστές, καθημερινές στιγμές, κόσμος που μπαίνει χαμογελαστός από μια γέφυρα που έχει ανοίξει. Ένα νησί με ωραία ταμπέλα: «Όλοι καλωσορίσατε».
Όμως, η γέφυρα αυτή δεν είναι ανοιχτή για όλους το ίδιο. Κάποιοι χρωματιστοί περνούν και άλλοι, στην άλλη όχθη, στέκονται, άνθρωποι ασπρόμαυροι, περιμένουν. Περιμένουν έναν εκπαιδευτικό που θα ξέρει πώς να τους στηρίξει στην τάξη, έναν εργοδότη που θα προσαρμόσει τον χώρο εργασίας, έναν φίλο που θα τους καλέσει να βγουν, μια κοινωνία που θα καταλάβει, όχι απλώς θα ανεχτεί, τη διαφορετικότητά τους.
Αυτή είναι, νομίζω, η εικόνα της συμπερίληψης στην Ελλάδα σήμερα: έχουμε χτίσει τη γέφυρα, έχουμε βάλει και την ταμπέλα. Αυτό που λείπει ακόμα είναι η πρόσβαση σε όλους. Να μη μένει κανείς απέναντι, να περιμένει. Αυτό ακριβώς είναι το κομμάτι που προσπαθούμε να αλλάξουμε: να δώσουμε στους ανθρώπους τα εργαλεία και τη γνώση ώστε το «καλωσορίσατε» να μην είναι απλώς μια ταμπέλα, αλλά μια πραγματικότητα, μια καθημερινότητα.
Το μεγαλύτερο κενό στη συμπερίληψη είναι θεσμικό, εκπαιδευτικό ή πολιτισμικό;
Θεσμικά, είμαστε σε καλό σημείο, σε γενικές γραμμές, το νομικό πλαίσιο στην Ελλάδα είναι συμπεριληπτικό. Υπάρχουν νόμοι, υπάρχουν δικαιώματα κατοχυρωμένα στα χαρτιά.
Εκπαιδευτικά, εκεί είναι που βλέπουμε το μεγαλύτερο πρακτικό πρόβλημα. Τα σχολεία δεν είναι πραγματικά συμπεριληπτικά επειδή λείπουν τα εργαλεία, η εκπαίδευση των εκπαιδευτικών, η υποστήριξη μέσα στην τάξη, η συνεργασία μεταξύ εκπαιδευτικών ειδικής αγωγής και γενικής αγωγής. Ακόμα κι αν ένας δάσκαλος θέλει πολύ να στηρίξει έναν μαθητή με αυτισμό ή ΔΕΠΥ, αν δεν έχει εκπαιδευτεί πάνω σε αυτό, αν δεν έχει περάσει ώρες μέσα στη τάξη, αν δεν έχει τον κατάλληλο υποστηρικτικό πλαίσιο, ή αν η ίδια η δομή του σχολείου δεν προβλέπει προσαρμογές, τότε η καλή πρόθεση δεν μετατρέπεται σε πραγματική συμπερίληψη.
Τελικά, φτάνουμε στο πολιτισμικό κομμάτι, που δεν αλλάζει με έναν νόμο αλλά με τον τρόπο που σκεφτόμαστε και αντιδρούμε απέναντι στο διαφορετικό. Είναι το ξεβόλεμα, ο φόβος, η άγνοια, το «τι θα πουν οι άλλοι» όταν ένα παιδί συμπεριφέρεται διαφορετικά σε ένα πάρτι γενεθλίων. Είναι η στάση ενός εργοδότη που βλέπει ως δύσκολες τις προσαρμογές που πρέπει να κάνει για να προσλάβει ένα νευροδιαφορετικό άτομο. Είναι οι γονείς που ακόμα δεν έχουν καταλάβει πως το να βοηθήσεις ένα παιδί με αυτισμό δεν αφαιρεί κάτι από τα άλλα παιδιά της τάξης, ίσα ίσα τα βοηθάει.
Αν έπρεπε να διαλέξω ένα σημείο όπου χρειάζεται η μεγαλύτερη δουλειά, θα έλεγα το εκπαιδευτικό γιατί εκεί χτίζεται η βάση για όλα τα άλλα. Στις μικρές τάξεις, εκεί που ένα παιδί μαθαίνει από μικρό ότι η διαφορετικότητα είναι φυσιολογική, γιατί αυτό είναι το παιδί που, αύριο, θα γίνει ο εργοδότης, ο πολίτης, ο γονιός που δεν θα χρειάζεται πια να πειστεί, θα το έχει ήδη ζήσει.
Το project με το Georgetown και το Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας φέρνει στο προσκήνιο την έννοια της κρίσης. Πόσο έτοιμη είναι η ελληνική κοινωνία να προστατεύσει ανθρώπους που δεν εντάσσονται στο standard πρωτόκολλο έκτακτης ανάγκης;
Η ειλικρινής απάντηση είναι: όχι πολύ έτοιμη, και αυτό ακριβώς είναι το κενό που ήρθε να καλύψει αυτό το πρόγραμμα.
Τα πρωτόκολλα έκτακτης ανάγκης – είτε μιλάμε για σεισμό, πλημμύρα, καύσωνα ή οποιαδήποτε κρίση σχετική με την κλιματική αλλαγή – είναι σχεδιασμένα με βάση έναν μέσο πολίτη: κάποιον που μπορεί να ακούσει μια σειρήνα και να αντιδράσει άμεσα, να κατανοήσει μια οδηγία, να προσαρμοστεί γρήγορα σε μια νέα, χαοτική κατάσταση. Αυτό το «στάνταρ» σενάριο, όμως, δεν αντιστοιχεί καθόλου στην πραγματικότητα πολλών οικογενειών με παιδιά ή νέους με αναπηρία ή νευροαναπτυξιακές διαφορές.
Σκεφτείτε ένα παιδί με αυτισμό που δυσκολεύεται εξαιρετικά με απότομες αλλαγές ρουτίνας ή με έντονα ερεθίσματα – μια σειρήνα, ένα πλήθος, μια εκκένωση εν μέσω πανικού – μπορεί να είναι κάτι πολύ πιο δύσκολο να διαχειριστεί απ’ όσο νομίζουμε. Ή σκεφτείτε μια οικογένεια που χρειάζεται συγκεκριμένο εξοπλισμό, φάρμακα σε συγκεκριμένο πρόγραμμα, ή απλώς περισσότερο χρόνο και διαφορετική επικοινωνία για να κατανοήσει τι συμβαίνει. Τα υπάρχοντα πρωτόκολλα, στην πλειοψηφία τους, δεν έχουν σχεδιαστεί με αυτές τις ανάγκες στο μυαλό.
Αυτό ακριβώς είναι που εξετάζουμε με το Georgetown και το Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας: πώς προετοιμάζονται αυτές οι οικογένειες για καταστάσεις κλιματικής κρίσης και πως οι αρμόδιες αρχές για να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν.
Η Art Athina αποτελεί ένα από τα πιο ενδιαφέροντα case studies συμπερίληψης στην Ελλάδα. Τι αλλάζει ότα η τέχνη από πρόγραμμα γίνεται εμπειρία συμμετοχής;
Η Art Athina ήταν για εμάς μια μοναδική ευκαιρία να συνδέσουμε τη συμπερίληψη με την τέχνη και να απευθυνθούμε σε ένα πολύ μεγάλο και διαφορετικό κοινό. Ο χώρος της τέχνης είναι, ίσως περισσότερο από κάθε άλλον, ένας χώρος που αγκαλιάζει την ποικιλομορφία και αναγνωρίζει τη μοναδικότητα κάθε ανθρώπου. Είναι ένας φυσικός σύμμαχος της νευροδιαφορετικότητας, γιατί μας υπενθυμίζει ότι δεν υπάρχει ένας μόνο τρόπος να βλέπεις, να σκέφτεσαι ή να δημιουργείς.
Στόχος μας ήταν να αναδείξουμε αυτή τη σύνδεση ανάμεσα στην τέχνη και τη νευροδιαφορετικότητα, αλλά και να ανοίξουμε τη συζήτηση σε όσο το δυνατόν περισσότερο κόσμο. Η Art Athina μάς έδωσε ακριβώς αυτή τη δυνατότητα: να μιλήσουμε για τη συμπερίληψη σε έναν χώρο δεκτικό, αλλά και με μεγάλη απήχηση.
Όταν μια δράση δεν είναι απλώς ένα πρόγραμμα, αλλά μια πραγματική εμπειρία συμμετοχής, τότε το νευροδιαφορετικό άτομο δεν είναι ο αποδέκτης μιας πρωτοβουλίας. Είναι δημιουργός. Δεν παρακολουθεί απλώς· συμμετέχει, εκφράζεται, δημιουργεί και παρουσιάζει το έργο του ισότιμα δίπλα στους υπόλοιπους καλλιτέχνες. Και εκεί ακριβώς γεννιέται η πραγματική συμπερίληψη: όταν δεν μιλάμε για τους ανθρώπους, αλλά δημιουργούμε μαζί τους.
Πιστεύετε ότι η τέχνη είναι πιο «ανθεκτική» στη διαφορετικότητα από την εκπαίδευση ή την αγορά εργασίας; Και αν ναι, γιατί;
Θα έλεγα πως ναι, η τέχνη έχει ένα προβάδισμα. Στην εκπαίδευση και στην αγορά εργασίας υπάρχει πάντα ένα «σωστό» αποτέλεσμα, ένας βαθμός, μια αξιολόγηση. Στην τέχνη δεν υπάρχει ένας μόνο σωστός τρόπος να ζωγραφίσεις ή να εκφραστείς – κάθε τρόπος είναι έγκυρος.
Αυτό δίνει στο νευροδιαφορετικό άτομο έναν χώρο όπου η διαφορετικότητά του δεν είναι εμπόδιο, αλλά προοπτική, έμπνευση, χώρος έκφρασης. Δεν χρειάζεται να «ταιριάξει» σε ένα καλούπι για να θεωρηθεί επιτυχημένο. Δεν σημαίνει ότι η τέχνη λύνει το πρόβλημα από μόνη της, αλλά μας δείχνει πώς θα μπορούσαν να μοιάζουν και οι άλλοι χώροι, αν άφηναν λίγο περισσότερο χώρο στη διαφορετικότητα.
Μετά το σχολείο, ξεκινά ένα «κενό συστήματος». Πόσο μεγάλο είναι αυτό το κενό στην Ελλάδα σήμερα;
Είναι πράγματι τεράστιο. Μετά το σχολείο, τα άτομα με αναπηρία στην Ελλάδα βρίσκονται αντιμέτωπα με ένα εργασιακό περιβάλλον που παραμένει σε μεγάλο βαθμό απροσπέλαστο, τόσο σε επίπεδο υποδομών όσο και σε ψηφιακό επίπεδο και συχνά με άμεσες ή έμμεσες διακρίσεις. Το αποτέλεσμα είναι ότι το ποσοστό απασχόλησης ατόμων με αναπηρία στη χώρα μας παραμένει από τα χαμηλότερα στην Ευρωπαϊκή Ένωση: μόλις 31,1%, όταν ο ευρωπαϊκός μέσος όρος είναι 50,8%. Τα στοιχεία αυτά προέρχονται από το European Semester 2020-2021 country fiche on disability για την Ελλάδα.
Το πρόβλημα δεν σταματά εκεί. Μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις είναι ότι λείπουν βασικά στατιστικά στοιχεία για τα άτομα με αναπηρία σε όλους σχεδόν τους τομείς, κάτι που σημαίνει ότι δεν γνωρίζουμε καν με ακρίβεια το πλήρες μέγεθος του προβλήματος, πόσο μάλλον να σχεδιάσουμε αποτελεσματικές πολιτικές γι’ αυτό. Δεν μπορείς να λύσεις κάτι που δεν μετράς.
Αυτό το «κενό συστήματος» μετά το σχολείο είναι ίσως το σημείο όπου η θεωρητική δέσμευση για συμπερίληψη δοκιμάζεται πιο σκληρά απ’ όλα. Γιατί το σχολείο, όσο ελλιπές κι αν είναι ακόμα, τουλάχιστον προσφέρει κάποιο πλαίσιο. Μετά, πολλές οικογένειες που έχουν θυσίες για να τελειώσει το παιδί τους το σχολείο, βρίσκονται ξαφνικά μόνες τους, χωρίς επιλογές, χωρίς κατεύθυνση, χωρίς στήριξη, χωρίς σχέδιο για το μέλλον.
Και αυτοί οι νέοι βρίσκονται κλεισμένοι στο σπίτι. Η νευροδιαφορετικότητα δεν εξαφανίζεται με την ενηλικίωση.
Η «υποστηρικτική εργασία» ακούγεται σαν όρος πολιτικής. Πώς μοιάζει στην πράξη ένας πραγματικά συμπεριληπτικός χώρος εργασίας;
Έχετε δίκιο, ακούγεται σαν κάτι αφηρημένο, σαν να βγαίνει από μια νομοθετική διάταξη. Στην πράξη, όμως, είναι κάτι πολύ πιο απλό και πολύ πιο ανθρώπινο απ’όσο νομίζει κανείς.
Ένας πραγματικά συμπεριληπτικός χώρος εργασίας ξεκινά από τις μικρές, καθημερινές λεπτομέρειες. Είναι, για παράδειγμα, η δυνατότητα να έχεις ευέλικτο ωράριο ή δυνατότητα τηλεργασίας για κάποιον που δυσκολεύεται με τον θόρυβο ή τον φωτισμό ενός ανοιχτού γραφείου. Είναι σαφείς, γραπτές οδηγίες αντί για ασαφείς προφορικές εντολές, γιατί όλοι δεν επεξεργαζόμαστε την πληροφορία με τον ίδιο τρόπο. Είναι ένας προϊστάμενος που ξέρει να δίνει feedback με τρόπο συγκεκριμένο και ξεκάθαρο, χωρίς υπονοούμενα, χωρίς «διάβασε ανάμεσα στις γραμμές».
Είναι ακόμα η δυνατότητα προσαρμογής της συνέντευξης πρόσληψης – δεν αποδίδουν όλοι σε μια τυπική, αγχωτική συνέντευξη «πρόσωπο με πρόσωπο» – ενώ ίσως να είναι εξαιρετικοί σε μια δοκιμαστική εργασία ή σε μια πιο ανεπίσημη συζήτηση. Είναι ένας χώρος όπου κάποιος μπορεί να φορά ακουστικά μείωσης θορύβου ή να κάνει ένα διάλειμμα χωρίς να χρειάζεται να εξηγήσει ή να δικαιολογηθεί.
Και πάνω απ’όλα, είναι κουλτούρα, όχι μόνο πολιτική. Μπορεί μια εταιρεία να έχει θεωρητικά την πιο άψογη πολιτική συμπερίληψης, αλλά αν οι συνάδελφοι δεν έχουν εκπαιδευτεί, αν δεν καταλαβαίνουν γιατί κάποιος συμπεριφέρεται διαφορετικά, τότε το άτομο αυτό θα συνεχίσει να νιώθει «διαφορετικό» στην ομάδα, ακόμα κι αν τυπικά έχει προσληφθεί και «συμπεριλαμβάνεται».
Αυτό ακριβώς είναι που κάνουμε όταν συνεργαζόμαστε με επιχειρήσεις: δεν πάμε απλώς να πούμε «να είστε συμπεριληπτικοί». Μιλάμε στους υπαλλήλους, εξηγούμε τι σημαίνει στην πράξη η νευροδιαφορετικότητα, δίνουμε συγκεκριμένα εργαλεία στους προϊσταμένους. Ένας συμπεριληπτικός χώρος εργασίας δεν φαίνεται σ’ ένα καταστατικό, αλλά στο πώς μιλά ένας συνάδελφος σε έναν άλλον στην καθημερινότητα.
Πώς προστατεύεστε, ως Ναταλί, από το να γίνει η ενσυναίσθηση ψυχική εξάντληση;
Σε αυτό, ειλικρινά, θα έλεγα ότι υστερώ. Το παίρνω προσωπικά. Στεναχωριέμαι, θυμώνω.
Θυμώνω που η συμπερίληψη εξακολουθεί να μην είναι προτεραιότητα για τους θεσμούς. Θυμώνω με τη ματαιοδοξία κάποιων γονιών «τυπικών» παιδιών, που θεωρούν πως το θέμα δεν τους αφορά. Αλλά θυμώνω, εξίσου, και με γονείς νευροδιαφορετικών παιδιών που δεν παίρνουν θέση, που δεν διεκδικούν, που δεν «κουνάνε» τα πράγματα όσο θα μπορούσαν.
Θυμώνω ιδιαίτερα όταν βλέπω σχολεία που, αντί να στηρίξουν ένα νευροδιαφορετικό παιδί, καταλήγουν ουσιαστικά να το πολεμούν. Το βλέπουμε συχνότερα απ’ όσο θα έπρεπε: γονείς που καλούνται να
«μαζέψουν» το παιδί τους, παιδιά που αποθαρρύνονται διακριτικά – ή και όχι και τόσο διακριτικά – να μη συνεχίσουν σε ένα σχολείο, εκπαιδευτικούς που αντιμετωπίζουν τη διαφορετικότητα σαν πρόβλημα πειθαρχίας και όχι σαν ανάγκη που χρειάζεται κατανόηση και προσαρμογή.
Ένα σχολείο θα έπρεπε να είναι ο πρώτος χώρος όπου ένα παιδί νιώθει ασφαλές να είναι ο εαυτός του. Ένας χώρος που θα έπρεπε να στηρίζει αυτούς τους γονείς που περνούν δύσκολα αντί να τους πολεμούν. Όταν αντί γι’ αυτό γίνεται ο πρώτος χώρος όπου μαθαίνει ότι είναι «πρόβλημα», κάτι έχει πάει πολύ στραβά, και αυτό δεν είναι κάτι που μπορώ να το δω με ψυχραιμία.
Ζούμε μια εποχή όπου ο καθένας κοιτάζει τον δικό του μικρόκοσμο και πιστεύω πως πρέπει να δούμε λίγο πιο πέρα από αυτόν, να πάρουμε θέση, να απαιτήσουμε αυτά που θα έπρεπε να είναι αυτονόητα. Στο εξωτερικό, οι γονείς είναι πολύ πιο δραστήριοι σε αυτό και έχουν καταφέρει πραγματικά πολλά μέσα από αυτή την κινητοποίηση.
Οπότε, για να απαντήσω ειλικρινά στην ερώτησή σας: δεν έχω βρει ακόμα τον τρόπο να προστατευτώ πλήρως. Η ενσυναίσθηση, όταν τη ζεις καθημερινά μέσα από τόσες ιστορίες, έχει κόστος.
Τι δεν καταλαβαίνει ακόμα η κοινωνία για τη νευροδιαφορετικότητα;
Νομίζω πως το πιο βασικό πράγμα που δεν έχει καταλάβει ακόμα η κοινωνία είναι ότι η νευροδιαφορετικότητα δεν είναι μια «κατάσταση» που πρέπει και μπορεί να διορθωθεί, αλλά ένας διαφορετικός τρόπος λειτουργίας του εγκεφάλου. Συνεχίζουμε να μιλάμε γι’ αυτήν με όρους «τι λείπει» από ένα παιδί, αντί να καταλάβουμε ότι απλώς επεξεργάζεται τον κόσμο, επικοινωνεί και μαθαίνει διαφορετικά.
Αυτή η μικρή αλλαγή στη ματιά αλλάζει τα πάντα, γιατί δεν ψάχνεις πλέον πώς να «κανονικοποιήσεις» κάποιον, αλλά πώς να προσαρμόσεις το περιβάλλον γύρω του. Δεν πρέπει να προσαρμόσεις το νευροδιαφορετικό άτομο στο περιβάλλον, αλλά το περιβάλλον στο νευροδιαφορετικό άτομο. Δεν έχουμε καταλάβει, επίσης, πόσο μεγάλο εύρος κρύβει ο όρος. Ακούμε «αυτισμός» και πολλοί φαντάζονται μια συγκεκριμένη εικόνα. Στην πραγματικότητα, δεν υπάρχουν δύο ίδιοι άνθρωποι με αυτισμό, με ΔΕΠΥ, με δυσλεξία. Το φάσμα είναι τεράστιο, και οι ανάγκες, οι δυσκολίες αλλά και τα ταλέντα διαφέρουν ριζικά από άτομο σε άτομο.
Κάτι ακόμη που λείπει είναι η κατανόηση ότι η νευροδιαφορετικότητα δεν φαίνεται πάντα. Πολλά παιδιά και ενήλικες περνούν την ημέρα τους προσπαθώντας να «μασκάρουν», να μιμηθούν συμπεριφορές που θεωρούνται «φυσιολογικές», κρύβοντας πόσο κόπο και άγχος τους κοστίζει αυτό. Έτσι, η κοινωνία βλέπει έναν άνθρωπο που «τα καταφέρνει μια χαρά», χωρίς να αντιλαμβάνεται τι κρύβεται από πίσω.
Τέλος, νομίζω πως δεν έχει γίνει ακόμα κατανοητό ότι η στήριξη δεν είναι πράξη καλοσύνης ή χάρη, είναι δικαίωμα. Όταν προσαρμόζουμε μια τάξη, έναν χώρο εργασίας, μια δραστηριότητα, δεν κάνουμε κάτι «επιπλέον» για κάποιον. Απλώς φτιάχνουμε έναν κόσμο που ταιριάζει σε όλους, όχι μόνο στην πλειοψηφία. Αυτό ακριβώς είναι η ουσία της συμπερίληψης: όχι να «ανεχόμαστε» τη διαφορετικότητα, αλλά να σχεδιάζουμε εξαρχής μαζί της.
Αν μπορούσατε να δείτε μία μικρή, καθημερινή εικόνα του “for all” στο μέλλον, ποια θα θέλατε να είναι;
Η εικόνα που θα ήθελα να δω ξεκινά από το προνήπιο. Ξεκινά από τη στιγμή που δύο μικρά παιδιά δεν βλέπουν ακόμα διαφορές. Βλέπουν απλώς ότι κι στους δύο αρέσει να χτίζουν με Lego. Ο μικρός Γιώργος είναι ο φιλαράκος τους, γιατί μοιράζονται αυτό που τους αρέσει, όχι επειδή κάποιος τους εξήγησε γιατί πρέπει να τον συμπεριλάβουν.
Η εικόνα που πραγματικά θέλω να δω είναι το τι θα συμβεί αργότερα, όταν αυτά τα παιδιά μεγαλώσουν λίγο και αρχίσουν φυσιολογικά να αντιλαμβάνονται τις διαφορές τους, ότι ο Γιώργος ίσως μιλά διαφορετικά, ίσως χρειάζεται περισσότερο χρόνο, ίσως αντιδρά αλλιώς σε κάποια πράγματα, αλλά είναι ο φίλος του ο Γιώργος που ήταν αποδεκτός στο προνήπιο και θα συνεχίσει να είναι.
Το “for all” που ονειρεύομαι είναι αυτή ακριβώς η στιγμή: όταν, παρ’ όλες αυτές τις διαφορές, ο Γιώργος παραμένει πάνω απ’ όλα ο φιλαράκος τους. Όχι «ο φιλαράκος τους με αναπηρία». Όχι «ο φιλαράκος τους που χρειάζεται προσοχή». Απλώς ο φιλαράκος τους.
Γιατί αυτό είναι, τελικά, η πραγματική συμπερίληψη: όχι να μάθουμε τα παιδιά να ανέχονται τη διαφορετικότητα, αλλά να μεγαλώσουν με τη φιλία να έχει ήδη προηγηθεί της διαφοράς. Αν καταφέρουμε αυτό σε επίπεδο προνηπίου και νηπιαγωγείου, τότε δεν χρειάζεται κανείς, αργότερα, να πείσει κανέναν για τίποτα, θα το έχουν ήδη ζήσει.
