Η Maria Rolls, ή αλλιώς Μαρία Χατζηιωάννου, δεν μοιάζει με την τυπική influencer της εποχής των social media. Δεν κυνηγάει viral trends, δεν χτίζει μια ψεύτικη «τέλεια εικόνα» και δεν προσπαθεί να γίνει αρεστή σε όλους. Αντίθετα, χρησιμοποιεί το TikTok και το Instagram σαν έναν χώρο όπου η αναπηρία παύει να παρουσιάζεται είτε σαν τραγωδία είτε σαν inspirational αφήγημα. Με – αρκετό -black humor , αυτοσαρκασμό και μια σχεδόν προκλητική ειλικρίνεια, μιλά για όσα οι περισσότεροι προτιμούν να αποφεύγουν: την έλλειψη προσβασιμότητας, την αμηχανία των άλλων, τη μοναξιά, τη σεξουαλικότητα, την υπερπροστασία και την καθημερινότητα ενός ανθρώπου που ζει με τετραπληγία στην Ελλάδα.
Το περιεχόμενό της καταφέρνει να ανοίγει πολύ μεγαλύτερες συζητήσεις. Άλλοτε μέσα από αστεία σκετσάκια και άλλοτε μέσα από ωμές αλήθειες, η Μαρία κάνει τον κόσμο να γελά και αμέσως μετά να νιώθει λίγο άβολα. Και κάπως έτσι, χωρίς διδακτισμό ή εύκολα motivational quotes, έχει εξελιχθεί σε μία από τις πιο αυθεντικές και ενδιαφέρουσες φωνές του ελληνικού internet.
Τα βίντεό σου κάνουν τον κόσμο να γελάει και αμέσως μετά να νιώθει λίγο άβολα. Απολαμβάνεις αυτή η αντίδραση;
Φυσικά και την απολαμβάνω! Τώρα, αν με ρωτήσεις τον λόγο, δεν είμαι σίγουρη να σου απαντήσω. Ανέκαθεν έβρισκα πάρα πολύ αστείο το να είμαι μπροστά σε αμήχανα σκηνικά. Αυτή η αγωνιώδης προσπάθεια να βγει ο άλλος από την δύσκολη θέση, ενώ παράλληλα παλεύει να κάνει/πει το σωστό για να μην εκτεθεί – και όλα αυτά μέσα σε λίγα δευτερόλεπτα – με διασκεδάζει, έχει πολλή πλάκα.
Φαντάσου, λοιπόν, με την αναπηρία μου πόσο πολύ το απολαμβάνω, αφού, όπως και να το κάνουμε, είναι πρόσφορο έδαφος για να τροφοδοτήσει αμηχανία. Αυτό το λέω, επειδή πολλοί δεν είναι σίγουροι για το πώς πρέπει να φερθούν και φοβούνται μην πουν κάτι, το οποίο μπορεί να προσβάλει και να κάνει το άτομο με αναπηρία να νιώσει άβολα. Πράγμα, βέβαια, που μου φαίνεται λίγο αστείο, με την έννοια ότι, αν ξέρεις στοιχειώδεις κανόνες κοινωνικής συμπεριφοράς, όπως σεβασμό, κατανόηση, όρια, τότε θεωρώ ότι δεν χρειάζεται κάτι παραπάνω. Εικάζω ότι όλοι οι άνθρωποι ανεξαρτήτως αναπηρίας είμαστε στην ίδια σελίδα όσον αφορά αυτό το κομμάτι.
Αν κάποιος πετύχει για πρώτη φορά ένα βίντεό μου, πιστεύω πως η αμηχανία θα είναι η πρώτη ενστικτώδης του αντίδραση. Δεν είναι, άλλωστε, πολύ συνηθισμένη η εικόνα μιας τετραπληγικής γυναίκας που τσαλακώνεται και αυτοσαρκάζεται με τέτοιον τρόπο. Παρόλα αυτά, αν δώσει μία ευκαιρία και συνεχίσει να παρακολουθεί το περιεχόμενό μου και δει τον τρόπο που αντιμετωπίζω εγώ τα πράγματα, νομίζω ότι θα χαλαρώσει και σταδιακά θα αρχίσει να του φαίνεται όλο και πιο «φυσιολογική» η εικόνα μου.
Το χιούμορ είναι ο πιο αποτελεσματικός τρόπος για να σπάσει ο πάγος και να γεφυρώσει το χάσμα που υπάρχει μεταξύ άγνοιας και κατανόησης.
@maria_rolls ♿️Τετραπληγία & Political correctness?♿️ #multiplesclerosis #foryoupage #humor #mariarolls #disabilitytiktok
Πότε κατάλαβες ότι το χιούμορ δεν ήταν απλώς τρόπος άμυνας, αλλά τρόπος να πάρεις πίσω τον έλεγχο της αφήγησης γύρω από εσένα;
Για να είμαι ειλικρινής, δεν μπορώ να πω ότι αντιλήφθηκα ότι έγινε κάτι τέτοιο μία δεδομένη στιγμή. Απλώς, επιλέγω να επικοινωνώ την εικόνα μου με τον τρόπο που θέλω εγώ, χωρίς να κάνω δεύτερες σκέψεις. Το χιούμορ πάντα με συντρόφευε στη ζωή μου και δεν με εγκατέλειψε όταν ήρθε η αναπηρία μου. Αντιθέτως, ενισχύθηκε, μιας και, πλέον, έχω περισσότερο υλικό που με εμπνέει.
Πέρα από το γεγονός ότι αποτελεί μηχανισμό άμυνας για να ανταπεξέρχομαι στις προκλήσεις που καλούμαι να αντιμετωπίσω μέσα στην συνθήκη που βρίσκομαι, είναι ένας τρόπος επικοινωνίας και έκφρασης, έτσι όπως νιώθω ότι θέλω να υπάρχω εγώ μέσα στην κοινωνία, χωρίς να λαμβάνω υπόψη αν αυτό συμβαδίζει απαραίτητα με την οπτική που ίσως έχουν οι περισσότεροι. Αυτός είναι και ο λόγος, άλλωστε, που δεν υπολογίζω σχόλια στα οποία μου λένε ότι το παρατραβάω, ότι προσβάλλω και θίγω, ότι ρίχνω το επίπεδο και την αξιοπρέπειά μου ως γυναίκα. Γενικά, απεχθάνομαι την λογοκρισία και το πατρονάρισμα, γι’ αυτό δεν νιώθω πολύ άνετα κι εγώ η ίδια όταν μου ζητάνε να μιλήσω εξ ονόματος όλων των ΑμεΑ. Ο καθένας έχει δικαίωμα στην ελευθερία έκφρασης και όποιος δεν νιώθει άνετα με αυτό, μπορεί κάλλιστα να σταματήσει να παρακολουθεί κάτι που δεν τον αντιπροσωπεύει.
Σαφώς, όμως, το χιούμορ δεν διέπει κάθε πτυχή της ζωής μου 24 ώρες το 24ωρο. Έχω κι εγώ τα νεύρα μου, τους φόβους, τις ανησυχίες και τις ανασφάλειές μου, όπως όλοι οι άνθρωποι. Είμαι φύσει απαισιόδοξο άτομο, αλλά έχω βρει μία παρηγοριά στην σάτιρα για να προσπαθώ να διαχειρίζομαι την όλη κατάσταση. Το γέλιο λειτουργεί ψυχοθεραπευτικά και αποδυναμώνει τις όποιες δυσκολίες της καθημερινότητας.
Έχεις πει ότι «δεν σε κρατάει πίσω η αναπηρία, αλλά οι άλλοι». Ποιο είναι το πιο χαρακτηριστικό παράδειγμα αυτού στην καθημερινότητά σου;
Από την στιγμή που η αναπηρία που έχω, μού έχει στερήσει την αυτονομία μου, τα πάντα, μοιραία, εξαρτώνται από τρίτους. Συνεπώς, δεν μπορώ να κάνω ό,τι θέλω και όποτε θέλω χωρίς βοήθεια. Αυτό είναι μεγάλο πλήγμα για εμένα. Παρόλα αυτά, το έχω συνηθίσει κι έχω αποδεχτεί αυτήν την πραγματικότητα. Αυτό σημαίνει ότι εξακολουθώ να έχω θέληση και όρεξη να κάνω πράγματα, ακόμα κι αν απαιτείται συνδρομή τρίτων. Μπορεί να μην τα απολαμβάνω όπως ακριβώς πριν την αναπηρία μου, αλλά δεν με πτοεί κάτι τέτοιο, μιας και έχω προσαρμοστεί στη νέα μορφή της ζωής μου.
Η τετραπληγία μου δεν μου επιτρέπει να πάω κάπου μόνη μου, όμως αυτό δεν συνεπάγεται ότι είναι αδύνατον να βρεθώ κάπου έξω.
Ας πούμε, δεν μπορώ να βουρτσίσω τα δόντια μου, αλλά τα δόντια μου μπορούν ακόμα να βουρτσιστούν. Θέλω να πω, ότι στην ουσία αλλάζει ο τρόπος και το μέσο για να γίνουν κάποια πράγματα, δεν αλλάζει η καθαυτή διαδικασία. Αν υπάρχει ενσυναίσθηση και διάθεση για βοήθεια, σχεδόν όλα μπορούν να γίνουν.
Ξέρεις πόσα lives, παραστάσεις και events έχω χάσει, επειδή δεν είχα κανέναν να με πάει; Πόσες φορές έχω αρνηθεί ευγενικά προσκλήσεις, που θα ήταν πολύ καλή αφορμή για νέες επαφές, εντελώς αναγκαστικά; Ο λόγος που τα έχασα, λοιπόν, δεν είναι ούτε η αναπηρία μου, ούτε ότι δεν είχα όρεξη, αλλά επειδή δεν υπήρχε κάποιος να με συνοδεύσει. Καταλαβαίνω, φυσικά, ότι δεν είναι εύκολο να προσαρμόζει ο καθένας το πρόγραμμα και τις δουλειές του σύμφωνα με τα δικά μου θέλω. Το θέμα, όμως, είναι ότι τα έχασα χωρίς να είναι δική μου επιλογή, αλλά έμμεσα επιλογή τρίτων. Όσα χρόνια είμαι ανάπηρη, έχω βρεθεί σε πολύ λιγότερες εκδηλώσεις απ’όσες ήθελα να πάω. Τον περισσότερο χρόνο μου τον περνάω μέσα στο σπίτι και αυτό δεν είναι υγιές, γιατί, προφανώς, έχει επιπτώσεις στην ψυχολογία. Έχω στερηθεί εξόδους, βόλτες, διακοπές και ταξίδια κι αυτό είναι κάτι που με θυμώνει και με κάνει να αγανακτώ. Πιστεύω ότι – εκτός αν πέφτω τόσο πολύ έξω – με σωστό προγραμματισμό, θα μπορούσα να είμαι πολύ περισσότερο εκτός σπιτιού και όχι να κάνω να δω ήλιο πάνω από μήνα. Είναι απαράδεκτο να περνάω τις μέρες μου πάνω σε ένα κρεβάτι, ενώ θέλω τόσο πολύ να βγω.
Δεν είναι, βέβαια, λίγες οι φορές που γούσταρα πολύ να πάω κάπου και έφαγα πόρτα, επειδή δεν ήταν προσβάσιμο το μέρος. Ακόμα κι αν έχω βρει κάποιο άτομο να είναι μαζί μου, δεν αρκεί. Σε πολλές περιπτώσεις πήρα την απογοητευτική απάντηση «δυστυχώς έχει πολλές σκάλες». Και εκεί είναι το σημείο που πρέπει να αποφασίσεις αν θέλεις να ρισκάρεις την σωματική σου ακεραιότητα για να βγεις ή να μείνεις ασφαλής κλεισμένη για μία ακόμα μέρα μέσα. Φαντάζομαι είναι περιττό να επισημάνω πόσο κουραστικό και ψυχοφθόρο είναι αυτό.
Επομένως, είναι στην διακριτική ευκαιρία των άλλων το κατά πόσο είναι διατεθειμένοι να ξεβολευτούν λίγο οι ίδιοι, για να μου κάνουν χώρο να είμαι κι εγώ ουσιαστικά κομμάτι της κοινωνικής ζωής. Αυτό που με κρατάει πίσω, λοιπόν, και στερούμαι επιλογών και εμπειριών, είναι η αδιαφορία, η έλλειψη πραγματικής βοήθειας, η απουσία προσβασιμότητας και τα εμπόδια που μου θέτουν καθημερινά οι άνθρωποι.
View this post on Instagram
Νιώθεις ότι ο κόσμος δυσκολεύεται περισσότερο απέναντι στην αναπηρία απ’ ό,τι τα ίδια τα ανάπηρα άτομα;
Δεν μπορώ να μιλήσω για λογαριασμό όλων των ΑμεΑ. Ο κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός και ξεχωριστός με διαφορετικές συνθήκες, αντοχές, υπομονή, ανεκτικότητα, background και περίγυρο. Επίσης, υπάρχει διαφορά από αναπηρία σε αναπηρία. Υπάρχουν και αυτές που είναι επώδυνες και ζορίζουν πολύ στην καθημερινότητα. Κανείς δεν μπορεί να κατηγορήσει αυτούς τους ανθρώπους για έλλειψη ψυχικής δύναμης – που την ακούω πολύ συχνά αυτήν την καραμέλα – ή ότι τα έχουν παρατήσει. Πολλές φορές μπαίνουμε λανθασμένα στο τρυπάκι να κρίνουμε κάποιον με αναπηρία, ο οποίος επιλέγει να κρατάει ένα πιο χαμηλό προφίλ, συγκριτικά με άλλους που κάνουν πιο ηχηρή την παρουσία τους.
Δεν πρέπει κανείς να προκαλεί ενοχές σε ένα ΑμεΑ με ερωτήσεις τύπου «Γιατί αυτός μπορεί κι εσύ όχι; Πού είναι η θέληση και η δύναμή σου;». Μόνο το κάθε άτομο ξεχωριστά είναι σε θέση να ξέρει τι και πώς το βιώνει, καθώς και να καθορίζει μόνο εκείνο τα δικά του όρια. Δεν πέφτει σε κανέναν άλλον ο λόγος. Αν κάποιοι ζορίζονται και δυσκολεύονται περισσότερο με την αναπηρία τους, αυτό είναι απολύτως σεβαστό και κατανοητό και επιβάλλεται να εισπράττουν ακόμα μεγαλύτερη βοήθεια και στήριξη.
Ο κόσμος δεν έχει αποδεχτεί την αναπηρία ως κάτι φυσιολογικό. Έχω την αίσθηση ότι απλώς υποκρινόμαστε ότι συμβαίνει κάτι τέτοιο. Η κοινωνία δεν έχει αγκαλιάσει τα ΑμεΑ με ουσιαστικό τρόπο.
Μπορεί, ας πούμε, αν συναντήσουν κάποιον σε αναπηρικό αμαξίδιο, να στρέψουν αμήχανα το βλέμμα τους αλλού ή να χαμογελάσουν συμπονετικά και να έχουν ένα αίσθημα ανακούφισης που δεν βρίσκονται οι ίδιοι στην δική του θέση. Σε κάθε περίπτωση δεν θα τον αντιμετωπίσουν ως ίσο και αυτό θα το εισπράξει ο χρήστης του αναπηρικού αμαξιδίου, με αποτέλεσμα να επηρεαστεί, ενδεχομένως, ψυχολογικά. Αυτή η αμυντική στάση που υιοθετεί ο κόσμος απέναντι στην αναπηρία, είναι και αυτή που συντηρεί την όποια ανασφάλεια μπορεί να έχουν οι ανάπηροι. Με τον αποκλεισμό τους από την εκπαίδευση, την εργασία, αλλά και τους χώρους ψυχαγωγίας, είναι λογικό και επόμενο να αποτραβηχτούν κι εκείνοι με τη σειρά τους, οπότε μιλάμε για έναν φαύλο κύκλο, που αν δεν σπάσει κάποια στιγμή, δεν πρόκειται να αλλάξει κάτι.
Εμένα προσωπικά η αναπηρία μου, δεν με δυσκολεύει στο να γελάω, να αυτοσαρκάζομαι, να περνάω καλά, να έχω θέληση για ζωή και δεν αφήνω περιθώριο σε κανέναν να σκεφτεί το αντίθετο. Αρχικά, ένιωθα άβολα με την νέα μου εικόνα και δεν ήθελα να βγαίνω έξω, μέχρι που συνειδητοποίησα ότι δεν έχω κάνει κάτι για το οποίο πρέπει να ντρέπομαι. Αν κάποιοι έχουν πρόβλημα με αυτό, τότε θα πρέπει εκείνοι να κάνουν δουλειά με τον εαυτό τους για να το λύσουν, όχι εγώ.
Η αναπηρία εξακολουθεί μέχρι σήμερα να αντιμετωπίζεται ως κάτι εξωγήινο, παρόλο που όλοι είναι εν δυνάμει ανάπηροι. Ας μην ξεχνάμε, ότι περίπου το 16% του παγκόσμιου πληθυσμού ζει με κάποιας μορφής αναπηρία, οπότε είναι αναπόσπαστο κομμάτι της ανθρώπινης εμπειρίας. Ας πάψουμε, επιτέλους, να το θεωρούμε κάτι σπάνιο και ας αφήσουμε όλους τους ανθρώπους να βρουν την δική τους θέση στον κόσμο, χωρίς να τους περιορίζουμε.
Υπάρχει κάποια στιγμή που συνειδητοποίησες ότι τα βίντεό σου δεν λειτουργούν μόνο ως χιούμορ, αλλά και ως κάτι βαθιά πολιτικό;
Ναι, από την στιγμή που παρατήρησα ότι άρχισαν να με ακολουθούν πολιτικοί και βουλευτές! Αστειεύομαι φυσικά.
Η αλήθεια είναι πως ακόμη και τώρα δυσκολεύομαι να το συνειδητοποιήσω. Εμένα ο σκοπός μου εξαρχής ήταν να απασχολήσω τον χρόνο μου δημιουργικά, παράγοντας περιεχόμενο που με εκφράζει με στόχο το γέλιο. Δεν έβρισκα και κάτι αντίστοιχο στα social που να ταυτίζομαι, οπότε είπα να το κάνω εγώ.
Τα πράγματα, όμως, ταυτόχρονα πήραν και μια άλλη τροπή που δεν φανταζόμουν όταν ξεκίνησα τα βίντεο. Ξαφνικά βρέθηκα να δίνω συνεντεύξεις και να δέχομαι προσκλήσεις να συμμετάσχω σε εκδηλώσεις και ομιλίες. Μία εξ’αυτών, μάλιστα, ήταν σε σχολείο. Ήταν μία απρόσμενη και ευχάριστη έκπληξη, για την οποία, βέβαια, δεν ήμουν προετοιμασμένη. Εκεί που απλώς έκανα χαβαλέ και πλάκα με τους φίλους μου στο comfort zone μου, έκανα το μεγάλο βήμα (no pun intended) και κολύμπησα στα βαθιά. Δεν μου είναι και πολύ εύκολο, επειδή έχω μια αγοραφοβία και δε νιώθω πολύ άνετα όταν εκτίθεμαι σε κοινό. Παρολαυτά, προσπαθώ να το διαχειρίζομαι, γιατί όσο περισσότερο επικοινωνούνται ζητήματα γύρω από την αναπηρία, τόσο μεγαλύτερο το όφελος για τα ΑμεΑ. Ίσως μέσα από το χιούμορ να είναι πιο εύπεπτο για το ευρύ κοινό να κατανοήσει τις δυσκολίες με τις οποίες ερχόμαστε αντιμέτωποι.
Έχω την τάση να κάνω αστεία ακόμα και σε ομιλίες, που το ύφος τους είναι πιο σοβαρό. Το κάνω γιατί αφενός βοηθάει εμένα να διαχειριστώ το άγχος μου και αφετέρου γιατί πιστεύω ότι χαλαρώνει και ο κόσμος. Θεωρώ ότι είναι πολύ καλύτερη προσέγγιση από το να υιοθετούσα έναν ξύλινο λόγο, ο οποίος μπορεί και να κουράζει.
Δεν θα κρύψω, πως μερικές φορές νιώθω ότι φέρω, πλέον, μεγαλύτερο βάρος και ευθύνη για το τι λέω και δεν θα ήθελα σε καμία περίπτωση να βαφτιστώ «η φωνή των ΑμεΑ». Αισθάνομαι κάπως άβολα όταν μου λένε κάτι τέτοιο. Γι’ αυτό, φροντίζω να επισημαίνω και να διευκρινίζω ότι δεν εκπροσωπώ κανέναν άλλον πέρα από τον εαυτό μου. Πολύ πιθανόν να πω και κάτι με το οποίο να μη συμφωνούν όλα τα ΑμεΑ.
Όπως έχω ξαναπεί, μπορεί να έχουμε κοινό παρονομαστή, αλλά εξακολουθούμε να διαφέρουμε στον αριθμητή. Φυσικά και υπάρχουν τα κοινά εμπόδια και οι δυσκολίες που παλεύουμε όλα τα άτομα με αναπηρία και η διεκδίκηση της ίσης μεταχείρισης σε όλους τους τομείς της ζωής, είναι κάτι αυτονόητο. Παράλληλα, όμως, διατηρούμε και την μοναδικότητά μας.
Τα social media σου έδωσαν έναν χώρο ελευθερίας ή έναν ακόμη χώρο όπου χρειάζεται να εξηγείς συνεχώς τον εαυτό σου;
Θα έλεγα λίγο – πολύ και τα δύο. Καλώς ή κακώς τα social παίζουν κυρίαρχο ρόλο στη ζωή μας. Δεν μπορούμε να φανταστούμε την καθημερινότητά μας χωρίς αυτά. Είναι ένα πολύ χρηστικό εργαλείο επικοινωνίας, έκφρασης και δικτύωσης. Παλιά έστελναν γράμματα, τα οποία έφταναν στον παραλήπτη μετά από ένα μεγάλο χρονικό διάστημα. Τώρα επικοινωνούμε με κάποιον στην άλλη άκρη της γης μέσα σε κλάσματα δευτερολέπτου και αυτό είναι εντυπωσιακό.
Εγώ μέσω των social βρήκα τρόπο να ακουστεί η φωνή μου, όπως, επίσης, μου δόθηκε η ευκαιρία να γνωρίσω σπουδαίους ανθρώπους. Είναι ένα παράθυρο προς τον έξω κόσμο, που δεν θα είχα αλλιώς την δυνατότητα «να ανοίξω» λόγω της κατάστασής μου.
Δυστυχώς, όμως, δεν μπορούμε να μιλάμε για συνθήκες απόλυτης ελευθερίας έκφρασης. Ακόμα και εδώ υπάρχει λογοκρισία από τις ίδιες τις πλατφόρμες. Δεν θα έλεγα, δηλαδή, ότι ο αλγόριθμος λειτουργεί αξιοκρατικά. Έχω αποδεχτεί ότι δεν πρόκειται να μάθω ποτέ πώς ακριβώς δουλεύει.
Το TikTok, για παράδειγμα, απέκλεισε το βίντεο με τίτλο: ΑμεΑ Casino Royale, με την δικαιολογία ότι παραβιάζουμε τους όρους κοινότητας που σχετίζονται με την ασφάλεια, την διαφορετικότητα, την συμπεριφορική υγεία και ευαίσθητα θέματα για ενήλικες. Εδώ, όπως καταλαβαίνεις, έχουμε ένα τρανό παράδειγμα υποκρισίας, γιατί από τη μία λένε ότι υποστηρίζουν την διαφορετικότητα και τις ευάλωτες κοινωνικά ομάδες και την ίδια στιγμή τις φιμώνουν και δεν τις αφήνουν να εκφραστούν με τον τρόπο που θέλουν, επικαλούμενοι ως πρόσχημα την ευημερία τους. Είναι σαν να μας υποδεικνύουν πώς να επικοινωνήσουμε την αναπηρία μας και αποφασίζουν για εμάς χωρίς εμάς. Η τραγική ειρωνία στο μεγαλείο της. Κάποια βίντεό μου έχουν κριθεί ακατάλληλα για ανήλικους, πράγμα που φυσικά θεωρώ επιεικώς γελοίο.
Οι πλατφόρμες έχουν υιοθετήσει έναν ελεγκτικό μηχανισμό μέσω τεχνητής νοημοσύνης με σχεδόν πλήρη απουσία ανθρώπινου παράγοντα, συνεπώς, δεν μπορείς να βρεις το δίκιο σου ούτε μέσω ένστασης. Έτσι, αναγκάζομαι κι εγώ με την σειρά μου να αυτολογοκρίνομαι και να προσπαθώ να παίζω το παιχνίδι με τους κανόνες τους με τον φόβο μην «κατέβει» το εκάστοτε βίντεο και το ενδεχόμενο του ban ή του cancel να πλανάται στον αέρα. Άλλο πράγμα είναι η ευαισθησία και άλλο η υπερευαισθησία και η ευθιξία. Νιώθω ότι έχει χαθεί λίγο η μπάλα εκεί.
Η αλήθεια είναι πως είναι λίγο κουραστικό να πρέπει να εξηγείς συνεχώς τα αυτονόητα και να προσπαθείς να αποδείξεις ότι δεν είσαι ελέφαντας. Παρόλα αυτά, δεν το βάζω κάτω και επιμένω να μπαίνω σε αυτήν την διαδικασία, έχοντας αποδεχτεί ότι πάντοτε θα υπάρχουν αυτιά που κωφεύουν.
Στα σχόλια συναντάς συχνά αμηχανία, υπερπροστασία ή και προκατάληψη. Ποια από τις τρεις σε κουράζει περισσότερο;
Αν πρέπει να διαλέξω κάποιο από τα τρία, θα έλεγα την υπερπροστασία. Η αμηχανία, όπως είπα και πιο πάνω, δεν με ενοχλεί. Αντιθέτως, την επιδιώκω, γιατί μου δίνει ένα αίσθημα ικανοποίησης. Νιώθω σαν ένα παιδάκι που έχει κάνει σκανταλιά, ξέρει ότι δεν είναι σωστό, αλλά το βλέπεις στη γωνία να γελάει πονηρά.
Η υπερπροστασία με εξοργίζει, γιατί έρχεται μεταμφιεσμένη σε καλοσύνη, αλλά κρύβει την πεποίθηση ότι δεν είσαι πραγματικά ικανός να αποφασίζεις για τον εαυτό σου. Λες και η αναπηρία μου με καθιστά άβουλο ον, χωρίς προσωπικότητα και αντίληψη. Έχω την δική μου κριτική σκέψη και αξιακό κώδικα και δεν χρειάζομαι κανέναν να μου υπαγορεύσει το πώς θα ζήσω. Όσο καλοπροαίρετα και να παρουσιάζεται, δεν παύει να είναι ένας τρόπος αφαίρεσης αυτονομίας και «ευνουχισμού». Μια φορά, ένας θρασύτατος είχε τολμήσει να κατηγορήσει τον φυσιοθεραπευτή μου (Δημήτρη Πανόπουλο), ότι δεν με αφήνει να ακολουθήσω μία συγκεκριμένη διατροφή. Έγινα έξαλλη. Τι θα πει «δεν με αφήνει»; Δεν είμαι φερέφωνο κανενός. Έχω πλήρη διαύγεια και είμαι σε θέση να αξιολογώ καταστάσεις και ύστερα να παίρνω αποφάσεις που αφορούν το άτομό μου.
Κάποιος άλλος είχε προσπαθήσει να λοιδορήσει τον Δημήτρη, υποστηρίζοντας ότι με κακομεταχειρίζεται, με προσβάλλει και θίγει την αξιοπρέπειά μου. Ο συγκεκριμένος άνθρωπος, δηλαδή, επιχείρησε να με «υπερασπιστεί» και να το παίξει σωτήρας μου, χωρίς καν να με λάβει υπόψη του. Με παρέκαμψε πλήρως, επειδή σχημάτισε την δική του γνώμη, ενώ στην πραγματικότητα δεν είχε την παραμικρή ιδέα για εμένα. Στα δικά του ματιά η αναπηρία μου με κάνει άβουλο πιόνι, άρα νιώθει ότι πρέπει να με «γλιτώσουν» από τον περίγυρό μου που θεωρεί ότι με εκμεταλλεύεται. Αυτό είναι επιεικώς απαράδεκτο και εξοργιστικό.
Η πραγματική συμπερίληψη δεν είναι να αντιμετωπίζομαι ως κάτι εύθραυστο που χρειάζεται προσοχή μην σπάσει. Θέλω να αντιμετωπίζομαι ως ισότιμος άνθρωπος που έχει δικαίωμα να ζήσει όπως επιλέγει.
Όσον αφορά τις προκαταλήψεις, είναι κάτι αναμενόμενο. Θεωρώ ότι τα βίντεό μου είναι μία ηχηρή απάντηση σε αυτούς που τις ασπάζονται. Δεν χάνουμε ποτέ την ευκαιρία να τους μπαίνουμε στο μάτι καταρρίπτοντας στερεότυπα και παγιωμένες αντιλήψεις.
Πιστεύεις ότι η κοινωνία είναι τελικά πιο έτοιμη να αποδεχτεί την αναπηρία ή απλώς πιο εξοικειωμένη με μια «βολική» εικόνα της;
Νομίζω πως έχουν γίνει βήματα προς αυτήν την κατεύθυνση με την έννοια ότι, τελευταία, η αναπηρία είναι ολοένα και πιο ορατή στον δημόσιο λόγο συγκριτικά με παλαιότερα. Όσο περισσότερο προβάλλεται, τόσο περισσότερο εδραιώνεται στην σκέψη και την συνείδηση της κοινωνίας. Οι φωνές των ΑμεΑ πληθαίνουν διεκδικώντας σθεναρά τα δικαιώματά τους. Αυτό είναι μία πραγματική πρόοδος.
Ταυτόχρονα, όμως, έχω την αίσθηση ότι γίνεται αποδεκτή μία συγκεκριμένη εκδοχή της αναπηρίας: αυτή που δεν αναστατώνει. Ας πάρουμε, για παράδειγμα, τα ΜΜΕ. Η τηλεόραση, όταν πρόκειται για εξωτερική εμφάνιση, ακολουθεί ένα συγκεκριμένο μοτίβο, όπως όλοι γνωρίζουμε. Δεν θα μπορούσε, λοιπόν, να αποτελέσει εξαίρεση σε αυτό η αναπηρία. Ας πούμε, βλέπω σε διαφημίσεις πανέμορφους ανάπηρους ανθρώπους, οι οποίοι είτε είναι παραπληγικοί και βρίσκονται στο αναπηρικό τους αμαξίδιο, είτε έχουν κάποιο τεχνητό μέλος, όπου σε κάθε περίπτωση προωθούν το εκάστοτε προϊόν ανεξάρτητοι, δυναμικοί, με αυτοπεποίθηση, αλλά πάνω απ’ όλα πανέμορφοι! Αυτό, βέβαια, δεν είναι έκπληξη, αφού το περιεχόμενο των διαφημίσεων εκ των πραγμάτων είναι μη ρεαλιστικό. Δε σημαίνει πως δεν υπάρχει αυτή η πλευρά της αναπηρίας, μην παρεξηγηθώ, απλώς δεν είναι μόνο αυτή. Επιλέγεται, όμως, κατά κανόνα να προβάλλεται αυτή η μορφή της, επειδή αυτό το πρότυπο είναι όσο πιο κοντά γίνεται σε αυτό που θεωρεί η κοινωνία ως κανονικό. Να προβληθεί δηλαδή η αναπηρία, αλλά μέχρι ένα όριο. Μέχρι εκεί που δεν θα ταραχτεί ή σοκαριστεί ο μέσος θεατής.
Όσο, λοιπόν, δεν προβάλλεται η αναπηρία σε όλες τις εκφάνσεις της, τόσο δυσκολότερο θα είναι να υπάρξει πραγματική αποδοχή. Ο κόσμος, δικαίως, έχει άγνοια γύρω από την αναπηρία. Αυτό συμβαίνει γιατί δεν υπάρχει σωστή ενημέρωση, η οποία θα μπορούσε να ξεκινήσει από τα σχολεία. Συνεπώς, παρά την όποια πρόοδο, εξακολουθεί να υφίσταται μια υποκρισία και κρυβόμαστε πίσω απ’το δάχτυλό μας.
View this post on Instagram
Έχεις μιλήσει αρκετές φορές για το πόσο ασφυκτική μπορεί να γίνει η έλλειψη προσβασιμότητας. Υπάρχει κάποιο σημείο στην Αθήνα που για σένα συμβολίζει ακριβώς αυτή την αδιαφορία;
Θα ήταν πιο εύκολο να βρω κάποιο σημείο στην Αθήνα που να ΜΗΝ συμβολίζει αυτήν την αδιαφορία. Το έχω πει αρκετές φορές με κίνδυνο να καταντήσω γραφική, αλλά αυτή η πόλη κανονικά θα ήθελε ξήλωμα και στήσιμο από την αρχή. Η Αθήνα δεν είναι σχεδιασμένη για άτομα με αναπηρία και αυτό γίνεται πολύ εύκολα αντιληπτό με μία απλή βόλτα στο κέντρο. Μένω κοντά στα Εξάρχεια και κάθε φορά κάνουμε άθλο όταν είναι να κυκλοφορήσουμε. Δεν υπάρχουν πεζοδρόμια και αν υπάρχουν, είτε είναι πολύ στενά, είτε έχουν παρκαρισμένα αυτοκίνητα, είτε είναι μέσα στη μέση δέντρα. Έτσι, αναγκαζόμαστε να είμαστε πάνω στον δρόμο, με ό,τι κινδύνους μπορεί να συνεπάγεται αυτό. Παντού ξεχαρβαλωμένες πλάκες, ανύπαρκτες ράμπες, και λακκούβες. Θέλω πολύ να βγαίνω έξω, αλλά πάντα ξενερώνω λίγο, επειδή ξέρω τι με περιμένει. Ας πούμε, μου αρέσει πολύ εκεί στην Διονυσίου Αρεοπαγίτου και στο Θησείο. Το θέμα, όμως, είναι ότι είναι παντού αυτό το άβολο πλακόστρωτο και είναι πολύ ζόρικο να είσαι εκεί με αναπηρικό αμαξίδιο. Το έδαφος είναι ανώμαλο με αποτέλεσμα να νιώθεις τους κραδασμούς μέχρι το μεδούλι σου.
Ο αποκλεισμός υφίσταται σε πολλές περιπτώσεις. Στους χώρους εστίασης και ψυχαγωγίας, στους ταξιδιωτικούς προορισμούς, στα μέσα μαζικής μεταφοράς, στις δημόσιες υπηρεσίες, στα ιδιωτικά ιατρεία… Η λίστα είναι ατελείωτη. Τις προάλλες, έτυχε να δω μία ανάρτηση στα social από μία γυναίκα, που έλεγε ότι δεν μπορεί να επισκεφθεί γυναικολόγο, επειδή δεν βρίσκει προσβάσιμο ιατρείο για αναπηρικό αμαξίδιο. Κάτω από αυτήν την ανάρτηση, είχαν γράψει αρκετές γυναίκες, οι οποίες παραδέχονταν ότι έχουν σταματήσει να πηγαίνουν εδώ και χρόνια γι’αυτόν ακριβώς τον λόγο. Καταλαβαίνετε πόσο επικίνδυνο είναι αυτό; Θέτουν σε κίνδυνο την υγεία τους, όχι λόγω της αναπηρίας τους, αλλά λόγω της αδιαφορίας, του αποκλεισμού και των εμποδίων που τους θέτει η κοινωνία και η πολιτεία.
Δεν είναι μεμονωμένο το πρόβλημα. Δυστυχώς, το συναντάς παντού. Είναι μία καθημερινότητα, στην οποία είμαστε αναγκασμένοι να προσαρμοζόμαστε και ακόμα χειρότερα να ανεχόμαστε. Δεν είναι τωρινή αυτή η κατάσταση. Είναι παγιωμένη και χρόνια. Γίνεται πολύ ψυχοφθόρο και εξαντλητικό να προσπαθείς να χωρέσεις σε έναν κόσμο που δεν είναι φτιαγμένος για σένα, αλλά εξακολουθείς να ζεις και υπάρχεις μέσα σε αυτόν, είσαι κομμάτι του. Η έλλειψη προσβασιμότητας και η απουσία κατάλληλων υποδομών, παρά τις αντιδράσεις των ΑμεΑ, πολύ φοβάμαι ότι δείχνει πως μάς θεωρούν πολίτες τρίτης κατηγορίας.
Στα βίντεό σου δεν αποφεύγεις ούτε τα «άβολα» θέματα – ούτε το σώμα, ούτε τη σεξουαλικότητα, ούτε την επιθυμία. Γιατί πιστεύεις ότι αυτά εξακολουθούν να θεωρούνται ταμπού όταν μιλάμε για ανάπηρα άτομα;
Το σεξ γενικότερα είναι θέμα ταμπού, ειδικά όταν αφορά την γυναικεία σεξουαλικότητα. Αν είσαι και ανάπηρη, τότε είναι που θεωρείται ακόμα πιο αδιανόητο. Ο κόσμος τοποθετεί τα άτομα με αναπηρία σε δύο κατηγορίες: είτε ως ανθρώπους που χρειάζονται φροντίδα, είτε ως ανθρώπους που αποτελούν πηγή έμπνευσης. Σε κανένα από αυτά τα σενάρια δεν υπάρχει χώρος για έρωτα, φλερτ και σεξ.
Πολλοί δυσκολεύονται ακόμα και να φανταστούν ότι ένα ανάπηρο άτομο μπορεί να ερωτευτεί, να έχει σύντροφο και να κάνει σεξ. Ειδικά το τελευταίο κάποιοι το θεωρούν και διαστροφή. Πιστεύουν ότι έχουμε άλλα σημαντικότερα προβλήματα και ότι αυτό το κομμάτι δεν μας απασχολεί καθόλου. Φυσικά πρόκειται για μία φοβερά λανθασμένη αντίληψη, η οποία πηγάζει από την έλλειψη σωστής ενημέρωσης γύρω από τα θέματα που αφορούν την αναπηρία. Ακριβώς, όμως, εξαιτίας αυτής της αντιμετώπισης αρκετά ΑμεΑ αισθάνονται ντροπή να εκφράζουν αυτές τις επιθυμίες τους και φοβούνται ότι θα τους απορρίψουν. Από την άλλη, μπορεί να υπάρχουν άνθρωποι που θα ήθελαν να συνάψουν ερωτική σχέση με κάποιον που έχει αναπηρία, αλλά φοβούνται την κοινωνική κατακραυγή, οπότε δεν το επιχειρούν καν. Τι θα πουν οι οικογένεια και οι φίλοι του, τι θα πει ο κόσμος; Δύσκολα θα το αποδεχτούν ως κάτι φυσιολογικό. Με αυτόν τον τρόπο συντηρούμε όλοι μας αυτό το ανόητο αφήγημα, το οποίο κρύβει μισαναπηρισμό που βασίζεται σε απαρχαιωμένες, ηθικοπλαστικές αντιλήψεις.
Είχα λάβει ένα μήνυμα από κάποιον που μου έλεγε ότι θεωρούσε πως ήταν ανήθικο που με έβλεπε ερωτικά, μέχρι που είδε ότι με έβλεπαν κι άλλοι έτσι, οπότε μετά σταμάτησε να νιώθει ενοχικά. Είμαστε τόσο πίσω σε αυτά τα θέματα, τα οποία όμως αφορούν όλους μας. Μου φαίνεται απίστευτο ότι κάνουμε κουβέντα για κάτι που θα έπρεπε να είναι αυτονόητο και δεδομένο. Το ότι έχουμε μία σωματική βλάβη, δεν σημαίνει ότι σταματήσαμε να είμαστε άνθρωποι με επιθυμίες. Προσωπικά, αυτό το ζήτημα έχει μεγάλο αντίκτυπο στην ψυχολογία μου και για εμένα είναι σημαντικό να νιώθω ότι υπάρχει ενδιαφέρον από το αντίθετο φύλο και ότι είμαι σεξουαλικά επιθυμητή. Ως τετραπληγική δεν έχω την ίδια αυτοπεποίθηση που είχα πριν την αναπηρία μου και εννοείται πως έχω ανασφάλειες. Εξαρτάται σε πάρα πολύ μεγάλο βαθμό από την προσέγγιση του εκάστοτε συντρόφου αν θα νιώσω άνετα. Αν υπάρχει καλή θέληση και διάθεση, όλα γίνονται. Όπως προσαρμοζόμαστε σε όλους τους τομείς της ζωής, το ίδιο συμβαίνει και εδώ.
Γι’ αυτό θεωρώ σημαντικό να μιλάμε ανοιχτά για τέτοια θέματα. Όχι για να προκαλέσουμε, αλλά επειδή είναι μέρος της πραγματικότητας. Η αποδοχή και η συμπερίληψη δεν αφορά μόνο τις ράμπες. Αφορά και το δικαίωμα της πλήρης ανθρώπινης υπόστασης με τις ανάγκες και τις επιθυμίες της.
Πόσο σημαντικό είναι για σένα να μην παρουσιάζεις τον εαυτό σου ως «inspirational story»;
Δεν είναι ότι με ενοχλεί απαραίτητα όποτε μου λένε ότι είμαι πηγή έμπνευσης. Όταν μου είχε στείλει μία κοπέλα με αναπηρία να μου πει ότι σκέφτεται να ξεκινήσει και εκείνη να κάνει βίντεο στα social, επειδή πήρε θάρρος βλέποντάς με, σαφώς χάρηκα πάρα πολύ. Συνειδητοποίησε μέσα από τα βίντεό μου, ότι δεν πρέπει να ντρέπεται για την αναπηρία της. Αυτό είναι ένα παράδειγμα του πόσο θετικό impact έχει αυτό που κάνουμε. Δεν θεωρώ ότι είναι κακό να αποτελώ κίνητρο για δημιουργικότητα, ειδικά όταν αυτό συμβάλλει στην ενίσχυση της ορατότητας. Νομίζω όλοι μας λίγο – πολύ μπορεί να επηρεαζόμαστε από ανθρώπους που παρακολουθούμε στα social, να παίρνουμε ιδέες και να ανακαλύπτουμε πτυχές του εαυτού μας που αγνοούσαμε. Είναι όμορφο να είσαι εσύ η αφορμή για να επενδύσει κάποιος στην αυτοβελτίωσή του.
Από την άλλη, βέβαια, αυτός ο ρόλος, όσο θετικός κι αν φαίνεται, μπορεί να γίνει παγίδα. Όταν ένας άνθρωπος παρουσιάζεται διαρκώς ως πηγή έμπνευσης, συχνά παύει να αντιμετωπίζεται ως άνθρωπος. Ο κόσμος έχει ανάγκη από ήρωες και βρίσκει άτομα για να προβάλλει αυτήν την ανάγκη του. Οι άνθρωποι με αναπηρία πολλές φορές τοποθετούνται σε ένα βάθρο και αποτελούν αντικείμενο θαυμασμού, απλά και μόνο επειδή εξακολουθούν να ζουν έχοντας αναπηρία. «Συγχαρητήρια που δεν το βάζεις κάτω, μπράβο που βγαίνεις έξω». Το να με θαυμάζει κάποιος και να με θεωρεί αξιέπαινη για τον συγκεκριμένο λόγο, είναι κάτι που ούτε θέλω, ούτε έχω ανάγκη. Αντιθέτως, μπορώ να πω ότι με ενοχλεί κιόλας. Δεν έχω βάλει στόχο να λειτουργώ ως μάθημα ζωής για τους άλλους. Έχω κι εγώ τους φόβους μου, τις ανασφάλειές μου, τα νεύρα μου και τις κακές μέρες μου όπως όλοι.
Δεν θέλω να με ακολουθεί κάποιος, επειδή θεωρεί συγκινητικό το ότι υπάρχω έχοντας τετραπληγία. Μου δίνει πολύ μεγαλύτερη ικανοποίηση να μου πει κάποιος ότι του αρέσει το χιούμορ μου και η προσωπικότητά μου. Προτιμώ να δίνω τροφή για σκέψη και προβληματισμό. Αυτό για μένα είναι πολύ πιο σημαντικό από οποιαδήποτε ταμπέλα «έμπνευσης».
Υπάρχει κάτι που θα ήθελες να σταματήσει ο κόσμος να λέει ή να υποθέτει αυτόματα όταν συναντά ένα άτομο με αναπηρία;
Μακράν από τα χειρότερά μου είναι να μου μιλάνε σαν να είμαι μωρό και ευτυχώς δεν έχει συμβεί πολλές φορές. Συχνά, τα άτομα με αναπηρία δεν αντιμετωπίζονται ως ενήλικες. Σε αυτό το ατόπημα πέφτει και η μητέρα μου και κάθε φορά της υπενθυμίζω ότι πρέπει να λειτουργεί ως η προέκταση των χεριών και των ποδιών μου και να σέβεται τα όρια και τις επιθυμίες μου. Οτιδήποτε άλλο είναι παρεμβατικό. Το ότι χρειάζομαι φροντίδα, δε σημαίνει ότι σταμάτησα να είμαι μία γυναίκα 35 χρονών με δική της προσωπικότητα και άποψη.
Προσωπικά, δυσκολεύομαι κάποιες φορές να μιλήσω και δεν ακούγομαι καλά, οριακά ψιθυρίζω. Θα ήθελα ο άλλος να σκύψει προς το μέρος μου, για να μην ζορίζομαι. Δεν με ενοχλεί να έρθει στο ίδιο επίπεδο με εμένα, τουναντίον, μπορώ να πω με διευκολύνει κιόλας.
Επίσης, όταν κάποιος θέλει να με προσεγγίσει, καλό είναι να απευθύνεται σε εμένα την ίδια και όχι στον συνοδό μου. Είναι πολύ άκομψο να σε παρακάμπτουν απλά και μόνο επειδή είσαι σε αμαξίδιο.
Κάτι ακόμη εξαιρετικά σημαντικό που θα ήθελα να επισημάνω, είναι το εξής: όταν κάποιος προσφέρεται να βοηθήσει, ας μην πάρει πρωτοβουλία από μόνος του. Καλό είναι να μας ρωτήσει τι ακριβώς χρειαζόμαστε και αν χρειαζόμαστε κάτι, θα τον καθοδηγήσουμε αναλόγως. Μπορεί να υπάρχει καλή πρόθεση, αλλά λόγω κακού χειρισμού παίζει το ενδεχόμενο να γίνουν δραματικά λάθη.
Γενικά, ο άλλος πρέπει να έχει την αντιληπτική ικανότητα να βολιδοσκοπήσει την κατάσταση. Read the room φάση. Σίγουρα να μην βιάζεται να βγάλει συμπεράσματα πριν γνωρίσει τον άνθρωπο που έχει απέναντί του. Άσε που, οι περισσότερες υποθέσεις που μπορεί να κάνει κάποιος, επειδή σε κρίνει αποκλειστικά υπό το πρίσμα της αναπηρίας, ίσως να είναι και εντελώς αβάσιμες. Δεν είναι κακό να έχει απορίες, μπορεί να ρωτήσει και να μάθει. Εδώ είμαστε για να του τις λύσουμε.
Αν μπορούσες να αλλάξεις ένα μόνο πράγμα στον τρόπο που η ελληνική κοινωνία βλέπει την αναπηρία, ποιο θα ήταν αυτό;
Αν μπορούσα να αλλάξω κάτι στον τρόπο που η ελληνική κοινωνία αντιμετωπίζει την αναπηρία, αυτό θα ήταν η βαθιά ριζωμένη λογική του «δεν είναι δικό μου πρόβλημα». Συχνά, αδιαφορούμε για ό,τι δεν μας αγγίζει προσωπικά, λες και οι δυσκολίες των άλλων δεν έχουν καμία σχέση με εμάς. Η πραγματικότητα, όμως, είναι πολύ διαφορετική.
Στην Ευρωπαϊκή Ένωση σχεδόν ένας στους τέσσερις ενήλικες ζει με κάποια μορφή αναπηρίας και κανείς δεν έχει συμβόλαιο με την υγεία ή την αρτιμέλειά του. Η αναπηρία δεν είναι κάτι μακρινό ή εξωτικό. Είναι ένα κομμάτι της ανθρώπινης εμπειρίας που μπορεί να αγγίξει οποιονδήποτε, οποιαδήποτε στιγμή της ζωής του.
Παράλληλα, θα ήθελα να ξεφύγουμε από τα δύο άκρα με τα οποία συνήθως μας αντιμετωπίζουν: τη λύπηση και την ηρωοποίηση. Ούτε το ένα μας ωφελεί ούτε το άλλο. Δεν χρειαζόμαστε οίκτο, αλλά ούτε και διαρκή θαυμασμό επειδή ζούμε τη ζωή μας. Αυτό που ζητάμε είναι πολύ πιο απλό: να μας αντιμετωπίζουν ως ισότιμους ανθρώπους, χωρίς να μας τοποθετούν ούτε σε βάθρο ούτε στο περιθώριο.
Εξίσου σημαντικό είναι να πάψουμε να είμαστε θεατές όταν βλέπουμε διακρίσεις ή αποκλεισμούς. Η αποδοχή δεν αποδεικνύεται με ωραία λόγια αλλά με πράξεις. Όταν κάποιος γίνεται μάρτυρας μιας αδικίας απέναντι σε ένα άτομο με αναπηρία, χρειάζεται να παίρνει θέση και να μη μένει αμέτοχος.
Το ίδιο ισχύει και για την καθημερινότητα. Κάποιοι θεωρούν ασήμαντο να παρκάρουν πάνω σε μια ράμπα ή να εμποδίζουν μια προσβάσιμη διαδρομή για λίγα λεπτά. Στην πράξη όμως αυτή η «μικρή» διευκόλυνση για τους ίδιους μπορεί να στερήσει από έναν άνθρωπο τη δυνατότητα να κινηθεί, να εργαστεί ή απλώς να βγει από το σπίτι του. Μάλιστα, δεν επηρεάζει μόνο τα άτομα με αναπηρία, αλλά και ηλικιωμένους, γονείς με καρότσια και πολλούς ακόμη συμπολίτες μας. Δεν ζητάμε προνόμια ούτε χάρες. Ζητάμε το αυτονόητο δικαίωμα να κινούμαστε και να συμμετέχουμε στην κοινωνία με αξιοπρέπεια.
Θα ήθελα η αναπηρία να μην είναι κριτήριο για το αν θα είσαι ή όχι στη ζωή κάποιου. Οι άνθρωποι να εστιάζουν στην προσωπικότητα, στον χαρακτήρα και στην ψυχή του άλλου. Να συμπεριλαμβάνουν τα άτομα με αναπηρία σε όλους τους τομείς. Στην εκπαίδευση, στην εργασία, στις τέχνες και τον πολιτισμό, στον έρωτα, στην ψυχαγωγία. Τότε και μόνο τότε μπορούμε να μιλάμε για ουσιαστική αποδοχή. Όλα τα υπόλοιπα είναι επιδερμικές προσπάθειες για την δημιουργία εντυπώσεων.
Δεν ξέρω αν είμαι αισιόδοξη ότι όλα αυτά μπορούν να αλλάξουν γρήγορα. Η ενσυναίσθηση δεν αποκτάται με το πάτημα ενός κουμπιού. Ωστόσο, πιστεύω ότι κάθε συζήτηση, κάθε διεκδίκηση και κάθε μικρή αλλαγή στη νοοτροπία μάς φέρνει ένα βήμα πιο κοντά σε μια κοινωνία πραγματικά συμπεριληπτική και τελικά, αν και η ερώτηση ζητά ένα μόνο πράγμα, θεωρώ ότι όλα αυτά συνδέονται μεταξύ τους και είναι εξίσου απαραίτητα για να αλλάξει ουσιαστικά ο τρόπος που βλέπουμε την αναπηρία.
Και κάτι τελευταίο: ποια είναι η πιο αστεία στιγμή που σου έχει χαρίσει όλο αυτό το ταξίδι ως Maria Rolls;
Μου είναι δύσκολο να διαλέξω μία συγκεκριμένη στιγμή. Κάθε φορά όταν κάνουμε ένα βίντεο, πεθαίνουμε στα γέλια. Έχει τύχει να κατουρηθώ στην κυριολεξία από τα γέλια κατά τη διάρκεια των γυρισμάτων. Με τα παιδιά έχουμε πολύ καλή χημεία μεταξύ μας και οι διάλογοι προκύπτουν εκείνη τη στιγμή. Ας είναι καλά η αλλοπρόσαλλη πραγματικότητα μαζί με όλα τα παράλογα που ζούμε που μας δίνουν τροφή.
Γέλιο μου προκαλούν, επίσης, τα σχόλια που λένε ότι θα έπρεπε να ντρέπομαι που κοροϊδεύω τα άτομα με αναπηρία. Δεν νευριάζω καν, αντιθέτως, είναι μία καλή αφορμή για story ή ακόμα και βίντεο. Οποιαδήποτε παράνοια μου λέει κάποιος, εγώ την μετατρέπω σε κάτι δημιουργικό.
Χαίρομαι πάρα πολύ που πήρα τελικά την απόφαση να ξεκινήσω το Maria Rolls. Για μένα λειτουργεί ψυχοθεραπευτικά και οι στιγμές γέλιου που μου έχει χαρίσει, είναι ανεκτίμητες. Ελπίζω να το μεταδίδω αυτό σε όσους περισσότερους ανθρώπους γίνεται. Θα κλείσω με μία αγαπημένη μου φράση: Black humor will show you the light.
