Σε μια πολυκατοικία της Αθήνας, ένα σπίτι λειτουργεί από νωρίς το πρωί σε διαφορετικούς ρυθμούς: σχολικές τσάντες που ανοίγουν και κλείνουν, υπενθυμίσεις για θεραπείες, αλλά και γέλια που έρχονται απρόσμενα, σαν να σπάνε τη ρουτίνα.
Η Βάσω, μητέρα τεσσάρων παιδιών, δεν μιλά για «ιδιαίτερη αποστολή» ούτε για «ευλογία». Μιλά για κούραση, για μικρές νίκες, για φόβους που δεν λέγονται δυνατά – και για ένα παιδί με υποξική-ισχαιμική εγκεφαλοπάθεια, που είναι, πριν απ’ όλα, ο μεγάλος αδερφός στο σπίτι.
Ας πάρουμε όμως τα πράγματα από την αρχή, μέσα από τα μάτια της μητέρας που βλέπει την οικογένειά της να ζει μια διαφορετική, αλλά ολοκληρωμένη ζωή.
Θυμάστε πότε αρχίσατε να υποψιάζεστε ότι κάτι είναι διαφορετικό στην ανάπτυξη του παιδιού σας και πώς βιώσατε τη στιγμή της διάγνωσης;
Δεν γνωρίζαμε τίποτα όσο ήμουν έγκυος.
Όταν ο Γιώργος έγινε δύο ετών, παρατηρήσαμε πως δεν έλεγε καμία λέξη πέρα από το «μαμά» και «μπαμπά». Η παιδίατρος μου συνέστησε να τον εξετάσει ένας παιδίατρος-αναπτυξιολόγος. Ο αναπτυξιολόγος, με τη σειρά του, μας υπέδειξε να κάνουμε διάφορες εξετάσεις, μεταξύ αυτών και μαγνητική εγκεφάλου. Τα αποτελέσματα έδειξαν πως κατά τον τοκετό ο εγκέφαλος δεν οξυγονώθηκε σωστά, με αποτέλεσμα να νεκρωθούν κάποιοι ιστοί. Η ακριβής διάγνωση ήταν «υποξία ισχαιμική εγκεφαλοπάθεια».
Με τη βοήθεια του αναπτυξιολόγου ξεκινήσαμε λογοθεραπείες και εργοθεραπείες, που έγιναν σταδιακά κομμάτι της καθημερινότητάς μας.
Τι ήταν αυτό που σας φόβισε περισσότερο και τι αποδείχθηκε τελικά λιγότερο τρομακτικό απ’ όσο φανταζόσασταν;
Στην αρχή, το πιο αγχωτικό ήταν να καταλάβουμε πώς θα συνεννοηθούμε μαζί του. Ακόμα και σήμερα, που είναι εικοσιπέντε χρονών, δεν έχει λόγο.
Παρόλα αυτά, σταδιακά αρχίσαμε να κατανοούμε τις ανάγκες του. Το μόνο που με στεναχωρεί είναι όταν πονά – στο στομάχι ή στο δόντι του – καθώς δεν μπορεί να μας το εκφράσει με λόγια.
Υπάρχει κάτι που για άλλες οικογένειες είναι μικρό, αλλά για εσάς είναι ολόκληρη «επιχείρηση» ;
Κάθε απλή δραστηριότητα γίνεται για εμάς «επιχείρηση». Από την ώρα του φαγητού, όπου κάποιος πρέπει να είναι δίπλα του για να μην σηκωθεί από το τραπέζι, μέχρι την επιλογή χώρου για μια βόλτα. Ο χώρος πρέπει να είναι προσβάσιμος, χωρίς συνωστισμό ή σκαλιά, με ελευθερία κινήσεων και κατάλληλη ώρα, γιατί φοβάται το σκοτάδι. Το πιο σημαντικό είναι η «ψυχολογική προετοιμασία»: να ξέρει πού θα πάμε, ώστε να μην διαταραχθεί η ρουτίνα του.
Η αγαπημένη μας εξόρμηση είναι στο εξοχικό μας στο παραθαλάσσιο Δήλεσι, όπου ο Γιώργος απολαμβάνει τη φύση, τη μεγάλη αυλή και τις βόλτες στη θάλασσα, μακριά από τον συνωστισμό.
Πόσο σημαντικό είναι για εσάς να έχετε ένα υποστηρικτικό δίκτυο είτε από φίλους είτε από συγγενείς είτε από εξειδικευμένους επαγγελματίες;
Το συγγενικό περιβάλλον και οι φίλοι είναι κάτι πολύ σημαντικό, καθώς τους βλέπω σαν έναν «χώρο συναισθημάτων». Είναι εκεί για να σε ακούσουν και να υποστηρίξουν.
Αυτό για το οποίο χαίρομαι περισσότερο και νιώθω περήφανη είναι πως στέκομαι στα δικά μου πόδια.
Οι γιατροί είναι εκεί για να δίνουν τα κατάλληλα εργαλεία, ώστε να καταφέρει ο Γιώργος να αναπτυχθεί όπως πρέπει.
Υπάρχει κάτι που στο εξωτερικό θεωρείται αυτονόητο και εδώ μοιάζει πολυτέλεια;
Στο εξωτερικό, πολλά θεωρούνται αυτονόητα, ενώ εδώ μοιάζουν πολυτέλεια. Φίλες μου στο Βέλγιο και στη Σουηδία με ενημέρωσαν πως η εκπαίδευση στα σχολεία είναι ουσιαστική και οι πόλεις φιλικές προς άτομα ΑμεΑ.
Η Ευρωπαϊκή Κάρτα Αναπηρίας εξασφαλίζει ίση πρόσβαση σε πολιτιστικές και μεταφορικές υπηρεσίες. Στη Σουηδία, υπάρχει δωρεάν ιατρική περίθαλψη, δωρεάν μεταφορά προς σχολείο και νοσοκομεία, και μισθός για τον φροντιστή.
Τι σας κουράζει περισσότερο στην καθημερινή επαφή με τον κόσμο: οι επίμονες ερωτήσεις ή η αμήχανη σιωπή;
Ερωτήσεις δεν δέχομαι συχνά. Τα αδιάκριτα βλέμματα με κουράζουν περισσότερο από τις ερωτήσεις. Όταν ο Γιωργάκης χαίρεται και «φτερουγίζει» τα χεράκια του, πολλοί κοιτούν περίεργα ή φοβισμένα.
Υπάρχει μια φράση που θα θέλατε να σταματήσει ο κόσμος να λέει σε γονείς σαν εσάς;
Ένα σχόλιο που θέλω να σταματήσει είναι να αποκαλούν τους γονείς «ήρωες». Ήρωας είναι ο γιατρός ή ο πυροσβέστης. Το καθήκον μου είναι να μεγαλώσω το παιδί μου. Δεν κάνω κάτι διαφορετικό από άλλες μαμάδες.
Πόσο έχει αλλάξει η παρουσία του παιδιού σας τη δική σας ζωή και τον τρόπο που βλέπετε τον κόσμο;
Η παρουσία του Γιώργου άλλαξε τη ζωή μου. Έχω γίνει καλύτερος άνθρωπος, απολαμβάνω να προσφέρω χωρίς αντάλλαγμα.
Ποια πράγματα θυσιάστηκαν σιωπηλά χωρίς ποτέ να ειπωθεί «το κάνω για το παιδί»;
Σιωπηλά θυσιάζω προσωπικό χρόνο. Για παράδειγμα, αγαπώ την ιππασία, αλλά δεν μπορώ να την ακολουθήσω γιατί ο Γιώργος εξαρτάται πλήρως από εμένα ή τον μπαμπά του. Αλλαγές υπήρξαν και στις κοινωνικές σχέσεις, καθώς κάποια φιλικά ζευγάρια απομακρύνθηκαν όταν έμαθαν για την αναπηρία του.
Πώς διαχειρίζεστε τις στιγμές συναισθηματικής εξάντλησης;
Η συναισθηματική εξάντληση διαχειρίζεται με κλάμα στην αρχή, ειδικά την πρώτη δεκαετία, αλλά με την αποδοχή της κατάστασης, όλα κυλούν πιο ομαλά.
Έχετε βρεθεί να ζητάτε από τα άλλα παιδιά λίγη περισσότερη ωριμότητα ή κατανόηση απ’ όση θα έπρεπε για την ηλικία τους;
Τα άλλα παιδιά – ο Βασίλης, ο Κωνσταντίνος και η Λευκή – έχουν ασυναίσθητα αναλάβει τον ρόλο του τρίτου γονιού, ενώ η μικρή κόρη μου τον φροντίζει σαν δεύτερή του μαμά. Προσπαθώ να μην τους φορτώνω ευθύνες, αλλά η προστατευτική τους στάση είναι φυσική.
Τι σημαίνει για εσάς ανεξαρτησία για το παιδί σας και πώς φαντάζεστε το μέλλον του;
Η ανεξαρτησία για τον Γιώργο σημαίνει να εξελιχθεί σύμφωνα με τις δυνατότητές του, να καλύπτει τις βασικές του ανάγκες, να έχει πρόσβαση σε δραστηριότητες και μια αξιοπρεπή ζωή.
Αν ένας γονιός λάβει σήμερα την ίδια διάγνωση για το παιδί του, τι θα θέλατε να του πείτε χωρίς μεγάλα λόγια;
Αν ένας γονιός λάβει σήμερα την ίδια διάγνωση, θα ήθελα να του πω να οπλιστεί με δύναμη και υπομονή, να μην κοιτάει το βουνό και να ζει την κάθε μέρα σαν να είναι η τελευταία.
