Ο ΑΤ κοιτά τη μικρή του και βλέπει μια δυνατή ψυχή. Σε κάθε μικρό βήμα προόδου γεμίζει υπερηφάνεια.
Η διάγνωση του αυτισμού ήρθε νωρίς, αλλά αυτό δεν τον απέτρεψε ποτέ από το να παλέψει για το καλύτερο για την κόρη του.
Η καθημερινότητά τους είναι γεμάτη από νέες προκλήσεις και συναισθηματικές ανατροπές, αλλά ο ΑΤ συνεχίζει να χτίζει το μέλλον της με αγάπη και υπομονή.
Η διάγνωση
Ποια διάγνωση έχει τεθεί στην κόρη σας, σε ποια ηλικία και πόσο εύκολο ήταν να λάβετε τη διάγνωση;
Η επίσημη διάγνωση για την κόρη μου τέθηκε λίγο μετά την ηλικία των τριών ετών. Διαγνώστηκε με παιδική αναπτυξιακή διαταραχή, γνωστή και ως διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. Παρόλο που η επίσημη διάγνωση ήρθε τότε, είχα ήδη παρατηρήσει κάποια σημάδια αρκετά νωρίτερα. Η διαδικασία της διάγνωσης δεν ήταν εύκολη, καθώς απαιτούσε χρόνο, αξιολογήσεις από ειδικούς και επιμονή εκ μέρους μας.
Πώς νιώσατε και ποιες σκέψεις είχατε τον πρώτο καιρό?
Τον πρώτο καιρό ένιωσα απόγνωση… σαν να χάνω τη γη κάτω από τα πόδια μου. Αναρωτιόμουν συνεχώς: «Γιατί σε εμένα;» Η ευτυχία του να έχεις ένα παιδί, που μέχρι τότε τη θεωρούσα δεδομένη, μετατράπηκε σε έναν εφιάλτη γεμάτο φόβο και αβεβαιότητα. Δεν μπορούσα να σταματήσω να σκέφτομαι αν είχα κάνει κάποιο λάθος, αν υπήρχε κάτι που θα μπορούσα να είχα αποφύγει ή διορθώσει. Ήταν μια περίοδος γεμάτη θλίψη οργή ερωτήματα και εσωτερική πάλη.
Είχατε υποστήριξη στην αρχή και από ποιον;
Στην αρχή, δεν ήξερα καν τι σημαίνει η λέξη «αυτισμός». Προσπαθούσα να ενημερωθώ όσο μπορούσα, διαβάζοντας στο διαδίκτυο και μιλώντας με θεραπευτές. Ήταν μια εξαιρετικά δύσκολη περίοδος, καθώς έπρεπε να διαχειριστώ τόσο το σοκ της διάγνωσης όσο και την ανάγκη να κινηθώ άμεσα, οργανώνοντας όλες τις απαραίτητες ενέργειες για το παιδί μου. Ένιωθα ότι έπρεπε να γίνω ειδικός μέσα σε λίγες μέρες, χωρίς όμως να έχω κάποιον να με καθοδηγήσει πραγματικά.
Ζητήματα καθημερινότητας
Θεωρείτε ότι έχετε βρει τα πατήματά σας πλέον;
Χρειάζεται συνεχής προσπάθεια. Σε ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης, πολλά πράγματα θεωρούνται αυτονόητα, αλλά για εμάς τίποτα δεν είναι δεδομένο. Η αυτονομία είναι το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να αποκτήσει η Φ., και αυτό απαιτεί ασταμάτητη δουλειά. Όσο μεγαλώνει, οι δυσκολίες αλλάζουν, γίνονται διαφορετικές, πιο σύνθετες, και οι απαιτήσεις αυξάνονται. Νιώθω ότι πάντα τρέχω να προλάβω, να καλύψω ανάγκες, να ανοίξω δρόμους, να προετοιμάσω το έδαφος για το μέλλον της. Δεν ξέρω αν έχω βρει απόλυτα τα πατήματά μου, αλλά έχω μάθει να προχωράω, μέρα με τη μέρα.
Πώς είναι η καθημερινότητα ενός γονέα παιδιού με αυτισμό;
Η καθημερινότητα είναι γεμάτη προκλήσεις, απαιτήσεις και, συχνά, εξάντληση – τόσο ψυχολογική όσο και οικονομική. Κάθε μέρα είναι ένας αγώνας που απαιτεί ατελείωτη υπομονή και αντοχή. Πρέπει να συντονίζεις προγράμματα θεραπειών, να διαχειρίζεσαι ξεσπάσματα και να προσπαθείς να δημιουργήσεις ένα σταθερό και υποστηρικτικό περιβάλλον τόσο για τη Φ. όσο και για τους υπολοίπους στην οικογένεια καθώς ζουν την ίδια συνθήκη. Την ίδια στιγμή, έχεις να αντιμετωπίσεις τις αβεβαιότητες για το μέλλον και το άγχος του «τι θα γίνει αν κάποια στιγμή δεν είμαι εδώ». Κάθε απόφαση λαμβάνεται με γνώμονα το παιδί και τις ανάγκες του, ακόμα κι αν αυτό σημαίνει ότι αφήνεις τον εαυτό σου και τις δικές σου ανάγκες σε δεύτερη μοίρα.
Από πού αντλείτε δύναμη; Πώς αποφορτίζεστε;
Βρίσκω στήριγμα πρώτα στην οικογένειά μου, αλλά και στους φίλους μου που κατανοούν και
είναι εκεί όταν τους χρειάζομαι. Όσο για μένα, προσπαθώ, όσο μπορώ, να βρίσκω έστω μικρές στιγμές ηρεμίας. Ασχολούμαι με τον αθλητισμό και ειδικότερα με το τρέξιμο με το οποίο «αδειάζει» το μυαλό μου. Ξέρω πως, για να μπορέσω να στηρίξω το παιδί μου, πρέπει να βρίσκω κι εγώ τρόπους να αντέχω.
Υπάρχουν στιγμές που παίρνετε δύναμη από το παιδί σας;
Φυσικά, υπάρχουν στιγμές που η κόρη μου με γεμίζει δύναμη και θαυμασμό. Κάθε μικρό βήμα προόδου, όσο αργό κι αν είναι, αποτελεί μια μεγάλη νίκη για εκείνη και για εμάς. Όταν καταφέρνει κάτι νέο, όπως να εκφράσει μια σκέψη ή να ολοκληρώσει μια δραστηριότητα μόνη της, νιώθω απέραντη περηφάνια.
Οι συνεδρίες -εργοθεραπευτής, λογοθεραπευτής, ειδικός παιδαγωγός- έχουν μεγάλο κόστος. Πώς ανταποκρίνεστε στα έξοδα;
Οι θεραπείες ειδικής αγωγής, όπως εργοθεραπεία, λογοθεραπεία και ειδική διαπαιδαγώγηση, αποζημιώνονται. Η προσαρμογή της μελέτης στο σπίτι για τη Φ., λόγω των ιδιαίτερων αναγκών της, όμως επιφέρει επιπλέον οικονομικό βάρος.
Το μέλλον
Νιώθετε ασφαλής για το μέλλον;
Το μέλλον είναι αβέβαιο, ειδικά όταν μιλάμε για τις προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίσει ένα παιδί με αυτισμό.
Αν είχατε ένα μαγικό ραβδί τι θα αλλάζατε την επόμενη ημέρα;
Όταν έρθει η ώρα να φύγω από αυτή τη ζωή, το μεγαλύτερο μου όνειρο είναι να ξέρω ότι το παιδί μου θα είναι αυτόνομο και ασφαλές, και θα έχει τη δυνατότητα να ζήσει μια ζωή γεμάτη ευκαιρίες, αποδοχή και υποστήριξη.
Η οικογένεια
Πολλά ζευγάρια απομακρύνονται μετά τη διάγνωση. Προλαβαίνετε να είστε σύντροφοι εκτός από γονείς;
Η αλήθεια είναι ότι μπορεί να υπάρξουν στιγμές έντασης ή απομάκρυνσης, αλλά αν το ζευγάρι καταφέρει να αντιμετωπίσει τις δυσκολίες μαζί, τότε η σχέση του μπορεί να γίνει πιο δυνατή. Οι επιλογές είναι δύο: ή θα απομακρυνθείς ή θα προχωρήσετε μαζί. Η απόφαση να προχωρήσετε μαζί απαιτεί κοινή προσπάθεια, στήριξη και καλή επικοινωνία.
Ποιο ρόλο έχει ο αδερφός της Φ. στην οικογένεια;
Ο ρόλος του αδερφού είναι πραγματικά πολύ σημαντικός, βοηθάει με τον δικό του τρόπο. Ωστόσο, είναι πολύ σημαντικό να μην παραβλέπουμε τις ανάγκες του
Είναι εύκολες οι ισορροπίες ή όλα προσδιορίζονται με σημείο αναφοράς τη Φ.;
Είναι αλήθεια ότι πολλές φορές η ζωή και οι αποφάσεις της οικογένειας επικεντρώνονται γύρω από τη Φ. καθώς οι ανάγκες της απαιτούν προσοχή και προσαρμογή.
Η κοινωνία
Η κοινωνία μας πόσο έτοιμη είναι να δεχτεί τη διαφορετικότητα;
Η κοινωνία μας έχει κάνει πρόοδο στην κατεύθυνση της κατανόησης και της αποδοχής της διαφορετικότητας, αλλά υπάρχει ακόμα δρόμος… Πολλοί νέοι γονείς είναι πιο ενημερωμένοι και πιο ανοιχτοί στο να συζητούν και να προβάλλουν τις ανάγκες των παιδιών τους με αυτισμό.
Έχετε νιώσει αμήχανα από τον τρόπο που σας κοιτούν σε κάποια αντίδραση της Φ.;
Όχι δεν έχω νιώσει. Νομίζω ότι ο κόσμος πια είναι πιο ανεκτικός.
Ένα μήνυμα σας ως κατακλείδα.
Δε το βάζουμε κάτω, συνεχίζουμε. Συνεχίζουμε, γιατί κάθε βήμα, όσο μικρό κι αν φαίνεται, είναι πρόοδος. Είμαστε όλοι στο φάσμα..
