Δε φοράει στολή. Ο Αντώνης εργάζεται ως προσωπικός βοηθός για άτομα με αναπηρία. Το επάγγελμά του δεν υπάρχει επίσημα στους πίνακες των «κρίσιμων επαγγελμάτων». Δεν έχει σωματείο, ούτε πλαίσιο. Κι όμως, χωρίς αυτόν -και χωρίς χιλιάδες σαν αυτόν- η έννοια της προσβασιμότητας θα έμενε στα χαρτιά.
Η φροντίδα δεν είναι κάτι που μετριέται σε ώρες ή σε μισθό. Είναι διαρκής παρουσία, ψυχραιμία εκεί που άλλοι λυγίζουν, και μία καθημερινή υπενθύμιση ότι το κράτος πρόνοιας στην Ελλάδα, όταν δεν απουσιάζει, βασίζεται συχνά στην υπερεργασία και την προσωπική ευσυνειδησία.
Μιλήσαμε μαζί του για τη σιωπηλή δύναμη πίσω από έναν ρόλο που παραμένει αόρατος, για το πώς είναι να είσαι «η γέφυρα» σε μια κοινωνία που χτίζει ακόμη τα πρώτα της σκαλοπάτια.
Κάνετε ένα επάγγελμα σπάνιο. Τι απαντάτε όταν σας ρωτούν «Τι δουλειά κάνετε;»;
-Προσωπικός βοηθός σε άτομα με αναπηρία.
-Σαν νοσηλευτής;
-Όχι, δεν έχω ιατρική εκπαίδευση.
-Α! Όπως λέμε φροντιστής…
-Και πάλι όχι. Το φροντιστής αποτελεί έναν από τους παλιακούς όρους, κατάλοιπα του ιατρικού μοντέλου της αναπηρίας, παράλληλα με την ιδρυματοκεντρική αντιμετώπισης της αναπηρίας στο ελληνικό συγκείμενο.
-Κατάλαβα, συνοδός είσαι.
-Πλησιάζουμε κάπως αλλά όχι, κι αυτός ο ορισμός υποδηλώνει μια ανισότητα και σχέση εξουσίας μεταξύ συνοδού-συνοδευόμενου.
Προσωπικός βοηθός ΑμεΑ είμαι. Πολύ απλά, ο εγκέφαλος του χρήστη εξακολουθεί να δίνει τις εντολές, οι οποίες αντί να εκτελούνται από το σώμα του, εκτελούνται από τον βοηθό του.
Ήταν μια συνειδητή επιλογή αυτό το επάγγελμα ή απλά προέκυψε;
Το καλοκαίρι του 2006 έφτασε στα αυτιά μου ότι το ειδικό λύκειο Ηλιούπολης ψάχνει ένα άτομο να συνοδέψει σε κατασκήνωση έναν μαθητή με συγκριτικά ελαφρές δυσκολίες. Ήμουν αρκετά τυχερός ώστε το δημοτικό σχολείο που πήγα να συστεγάζεται εκτός των άλλων δημοτικών και με το 9ο ειδικό Δημοτικό Αθηνών, οπότε τα ανάπηρα άτομα δεν ήταν κάτι που βρισκόταν εντελώς εκτός της ορατής πραγματικότητάς μου, όπως συνέβαινε κατά κόρον ακόμα στα 80s/90s.
Εμπειρία ως κατασκηνωτής είχα μεγάλη, οπότε αποφάσισα να πάω γιατί ήταν ένα συμπαθητικό μεροκάματο σε ένα ευχάριστο περιβάλλον. Στην τελική πόσο διαφορετική μπορεί να ήταν μια κατασκήνωση για ΑμεΑ από την κατασκήνωση της Ι.Μ. Πειραιώς;
Εκεί έμελλε να συναντήσω τον άνθρωπο που θα με εκπαίδευε, ή καλύτερα που θα εκπαιδευόμασταν στην ανεξάρτητη διαβίωση μέχρι σήμερα. Για μερικά χρόνια θα πηγαίναμε μαζί ένα-δύο ταξίδια τη χρονιά και σταδιακά υπήρχαν κι άλλα άτομα που χρειάζονταν τις υπηρεσίες μου. Ταυτόχρονα έκανα και διάφορες άλλες δουλειές.
Με την θεσμοθέτηση του ΠΒ και βλέποντας την κατάσταση στον χώρο, αποφάσισα να ασχοληθώ αποκλειστικά με αυτό το επάγγελμα.
Είναι εύκολο ή δύσκολο επάγγελμα;
Έχει τις στιγμές του και φτάνει σε ακρότητες και στις δύο πλευρές του φάσματος.
Ποια ήταν η πιο απρόσμενη πρόκληση που αντιμετωπίσατε όταν αρχίσατε να εργάζεστε ως προσωπικός βοηθός ΑμεΑ;
Ο χρόνος. Περισσότερα παρακάτω…
Περιγράψτε μας μία «τυπική» ημέρα;
Δεν θα έλεγα ότι υπάρχει «τυπική» ημέρα, σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό απ΄ ότι για τον γενικό πληθυσμό. Όπως ο καθένας έχει τις ιδιαιτερότητές του στην καθημερινότητά του, έτσι είναι και οι ανάπηροι. Ένα μπατζάκι την φορά βάζουν όταν φοράνε το παντελόνι τους. Σε αυτό το σημείο να σημειώσω ότι ακόμα δεν έχω συνεργαστεί με ακρωτηριασμένο άτομο.
Αυτό που δυσκολευόμαστε να αντιληφθούμε οι υπόλοιποι, είναι το πόσο περισσότερο χρόνος απαιτείται για την προετοιμασία και την μετακίνηση. Κι αν η μετακίνηση είναι σε τεράστιο βαθμό θέμα του περιβάλλοντος που κινείται το εκάστοτε ανάπηρο άτομο -αλλιώς βιώνει την αναπηρία του στην Ιαπωνία κι αλλιώς στην Ελλάδα, με το θέμα της προετοιμασίας δεν υπάρχουν περιθώρια για τεράστια βελτίωση. Σίγουρα με τον χρόνο που περνάνε ο χρήστης με τον ΠΒ έρχεται και μια αυτοματοποίηση στην διαδικασία, παράλληλα με την εξέλιξη της σχέσης.
Υπάρχουν στιγμές που νιώθετε συναισθηματικά φορτισμένος από συμπεριφορές και στάσεις απέναντι στην αναπηρία; Έχουν υπάρξει βελτιώσεις;
Νομίζω αρκετά έχουν μιλήσει οι υπόλοιποι για την αναπηρία κι ας ακούσουμε τους ανάπηρους ως τους πλέον αρμόδιους να μας πουν. Εννοώ ότι αν τα άτομα που βοηθώ δεν φορτίζονται γιατί να το κάνω εγώ; Κι αν φορτίζονται, καλό είναι να υπάρχει κάποιος που θα διατηρήσει την ψυχραιμία του.
Όσο για τις βελτιώσεις, στην μεγάλη εικόνα και σε βάθος χρόνου, οι κοινωνίες είναι αναγκασμένες να κινούνται προοδευτικά. Εξαρτάται λοιπόν το χρονικό πλαίσιο στο οποίο θα εστιάσουμε. Σίγουρα τα πράγματα είναι καλύτερα για αυτήν την γενιά από ότι για την προηγούμενη. Αλλά επαναλαμβάνω ότι δεν είμαι ο σωστός άνθρωπος για να απευθύνετε αυτή την ερώτηση. Άλλοι χρειάζονται τον χώρο για να αρθρώσουν λόγο και να είναι πολύ πιο καίριες οι παρατηρήσεις τους από εμένα που το βλέπω από πολύ κοντά, αλλά απ’ έξω.
Πιστεύετε ότι η κοινωνία κατανοεί και εκτιμά τον ρόλο του προσωπικού βοηθού;
Είναι κάπως περίεργη η αντιμετώπιση που λαμβάνω σε κοινωνικούς περίγυρους. Πρέπει φυσικά να λάβουμε υπόψη το πόσο εσφαλμένη μπορεί να είναι η υποκειμενικότητά μου στην αντιμετώπιση που νιώθω ότι έχω, αλλά το κυρίαρχο συναίσθημα που λαμβάνω από άλλους όταν μαθαίνουν τη δουλειά μου, είναι βασικά δέος κι ότι εκείνοι δεν θα μπορούσαν ποτέ να κάνουν κάτι τέτοιο.
Όσο για την κατανόηση, εκεί το τοπίο είναι αρκετά πιο θολό. Στην συντριπτική πλειοψηφία, ανεκπαίδευτα άτομα εξακολουθούν να απευθύνονται σε μένα με ερωτήσεις για τον χρήστη, οπότε κι εγώ κάνω δύο βήματα πίσω και λέω «στο αφεντικό πες τα, εγώ ο βοηθός του είμαι». Κάτι που έχει αποτέλεσμα συνήθως να τσαντίζει τον χρήστη μου και να εντείνει την αμηχανία του ερωτούντα. Η συχνότερη ερώτηση που μας γίνεται στα πλαίσια ψιλοκουβέντας με αγνώστους, κι έχει συμβεί με όλα τα άτομα που έχω συνεργαστεί, είναι αν είμαστε αδέλφια .Οπότε πλέον προσπαθώ να έχω πιο δημιουργικές απαντήσεις πέραν του «βοηθός του είμαι».
Θυμάμαι μια φορά που επιστρέφαμε με βραδινή πτήση από υπερατλαντικό ταξίδι, ο χρήστης δεν βολευόταν και πολύ, οπότε ανά δεκάλεπτο σχεδόν χρειαζόταν να αναπροσαρμόζεται η θέση του, κάνοντας την δεκάωρη (και βάλε) πτήση αρκετά εξαντλητική. Δίπλα μας κάθονταν κάποια ευρύτερη οικογένεια Ελληνοαμερικάνων, με τις μητριάρχισσες του σογιού να μην μπορούν να συγκρατήσουν τον ενθουσιασμό τους (καθ’ όλη την διάρκεια της πτήσης πέραν του τρίωρου ύπνου τους) που θα πατήσουν τα άγια τούτα χώματα. Φτάνοντας λοιπόν στο ΕλΒεν ένιωσαν ότι έπρεπε να μοιραστούν μαζί μου ότι «Μπράβο σου! Είσαι πολύ καλός άνθρωπος που βοηθάς τον άλλον. Συγχαρητήρια! Τέτοιους νέους χρειαζόμαστε» και κάτι τέτοια.
Οπότε με το πλέον ζοχαδιασμένο και μπλαζέ ύφος απαντάω «μια δουλειά είναι κι αυτή καλέ κυρία». «Μα τι είναι αυτά πού λέτε… Δεν είναι έτσι τα πράγματα», μου αντιγυρίζει. Πριν προλάβω να την ευχαριστήσω για την εποικοδομητική κριτική της και να δώσω την δική μου ανατροφοδότηση, είδα ότι ο χρήστης μου ένιωθε πολύ άβολα, οπότε το άφησα. Γενικά λοιπόν οι άνθρωποι στον δημόσιο χώρο καλές προθέσεις έχουν, αλλά όπως έχει πει κι ο άγιος Βερνάρδος, ο δρόμος για την κόλαση είναι στρωμένος με καλές προθέσεις.
Πώς νιώθετε που επιτέλους έχει θεσμοθετηθεί ο προσωπικός βοηθός ΑμεΑ;
Στην αρχή είχα ενθουσιαστεί αλλά τελικά αποδεικνύεται αδιάφορο. Δεν έχουμε θέμα με την θεσμοθέτηση των νόμων, όσο με την εφαρμογή τους. Φαίνεται πολύ δύσκολο να προχωρήσουμε σε πλήρη αποϊδρυματοποίηση. Το πρόγραμμα αν και σίγουρα αποτελεί ένα μεγάλο βήμα για την πλήρη ενσωμάτωση των ΑμεΑ στην κοινωνία, αφήνει παρά πολλά ελλείμματα.
Θεωρούσα ότι η θεσμοθέτηση θα μας έδινε δικαιώματα που έχουν οι υπόλοιποι εργαζόμενοι. Δεν περίμενα ότι θα ενταχθούμε στα βαρέα κι ανθυγιεινά, αλλά βρισκόμαστε στο άλλο άκρο. Η αποζημίωση ορίστηκε στα 6€/ώρα με 25% κρατήσεις εργόσημου. Καμιά πρόβλεψη για οποιουδήποτε είδους άδεια (κανονική, αναρρωτική, κ.ο.κ.). Δηλαδή ό,τι δουλέψεις πληρώνεσαι.
Επειδή το πρόγραμμα είναι ακόμα στο πιλοτικό στάδιο, δεν μας έπιασαν οι αυξήσεις του κατώτατου μισθού. Η αποζημίωση μας ορίστηκε το 2019, όταν γίνονταν οι ομάδες εργασίας του υπουργείου για τον προσωπικό βοηθό. Σε αυτό το διάστημα έχει χαθεί το 20% περίπου της αγοραστικής αξίας του ευρώ. Οπότε, βάλτε τον εαυτό σας στην θέση μου και κάθε συναδέλφου όταν ακούω τον πρωθυπουργό να δηλώνει «είναι μια δουλειά που πληρώνει αρκετά καλά» (Ναυτεμπορική, 21/11/2023 – Κ. Μητσοτάκης: Έχει αρχίσει να ριζώνει ο θεσμός του προσωπικού βοηθού).
Δεν υπάρχει κάποια εποπτεία κι ουσιαστικά ωφελούμενοι και βοηθοί είμαστε αφημένοι στην διακριτική μας ευχέρεια για το πως θα τσουλήσει η συνεργασία. Αποτέλεσμα αυτού να υπάρχουν ανάπηροι που διαμαρτύρονται ότι οι ΠΒ είναι τεμπέληδες και θέλουν μόνο στις βόλτες να τους συνοδεύουν κι από την μεριά των ΠΒ ότι καταλήγουν να γίνονται υπηρέτες σε όλη την οικογένεια των αναπήρων και κάνουν την καθαριότητα και το μαγείρεμα όλου του σπιτιού. Υπάρχει δηλαδή μια γκρίζα ζώνη στις αρμοδιότητες των ΠΒ και καταλήγει να είναι θέμα ερμηνείας.
Έχω παρακολουθήσει μερικές ημερίδες για τον προσωπικό βοηθό. Έχουν επικοινωνήσει την εμπειρία τους φωνές από κάθε εμπλεκόμενο στο πρόγραμμα. Υπουργοί, γενικοί γραμματείς, μέλη επιτροπών αξιολόγησης, εκπρόσωποι της Ε.Σ.Α.μεΑ. και του ΟΠΕΚΑ, ανάπηροι… Όλοι εκτός από εμάς.
Φυσικά κι εμείς έχουμε ευθύνες. Έχουμε αργήσει πολύ να οργανωθούμε σε σωματείο και δείχνει να υπάρχει μεγάλη επιφυλακτικότητα από την πλευρά των ενεργών ΠΒ να ενταχθούν σε αυτό. Κάτι που προσωπικά μου κάνει τεράστια εντύπωση, γιατί αν εμείς δεν προσπαθήσουμε να διεκδικήσουμε καλύτερες συνθήκες ποιοί περιμένουμε να το κάνουν;
Πόσο απαραίτητο είναι να υπάρχουν προσωπικοί βοηθοί;
Άλλη μία ερώτηση γιατί την οποία δεν νιώθω αρμόδιος. Είναι θέμα αναπήρων αυτό. Από την οπτική μου, αυτή την στιγμή είναι η καλύτερη λύση για την αυτοδιάθεση του ανάπηρου ατόμου και η οδός για την ανεξάρτητη διαβίωσή του.
Τι θα θέλατε να γνωρίζει ο κόσμος σχετικά με το επάγγελμά σας;
Ότι ως επάγγελμα φροντίδας ενέχει σωματική και ψυχολογική επιβάρυνση που είναι δύσκολο να μετρηθεί. Ταυτόχρονα είναι αρκετά εύκολο επάγγελμα να το κάνει κανείς, αρκεί να ξεπεράσει τα εσωτερικά του εμπόδια και τις προκαταλήψεις του.
Υπήρξε κάποια στιγμή που νιώσατε ότι κάνατε πραγματικά τη διαφορά στη ζωή του ατόμου που φροντίζετε;
Ελπίζω ότι είναι ξεκάθαρο σε αυτό το σημείο ότι κανέναν δεν φροντίζω, απλώς βοηθάω να φροντίσουν τον εαυτό τους. Αν ο άλλος π.χ. δε θέλει να κάνει μπάνιο μια βδομάδα ποσώς με ενδιαφέρει, δικαίωμα του, γούστο του και καπέλο του. Απλά θα είναι πολύ δύσκολο να συνεργαστώ μαζί του.
Η απάντηση στην ουσία της ερώτησης όμως, είναι κάθε μέρα, κάθε ώρα και κάθε στιγμή. Ίσως ακούγεται υπερφίαλο, αλλά για κάποιους είμαι (ευτυχώς και δυστυχώς) αναντικατάστατος.
Ποια είναι η πιο σημαντική δεξιότητα που πρέπει να έχει κανείς για είναι ένας καλός
προσωπικός βοηθός;
Αναγνωρίζω ότι η εκπαίδευση που έλαβα καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής μου μου έδωσε, χωρίς να το έχω προγραμματίσει, εξαιρετικά εργαλεία για αυτό το επάγγελμα. Η αλήθεια όμως είναι ότι δεν χρειάζεται η παραμικρή εκπαίδευση. Κάθε ανάπηρος είναι διαφορετικός και είναι δικιά του ευθύνη να εκπαιδεύσει τον ΠΒ πάνω στα δικά του θέματα κι εκεί που χρειάζεται βοήθεια. Αλλά σίγουρα κάποια χαρακτηριστικά βοηθάνε παραπάνω αν θες να γίνεις ΠΒ.
Ταπεινότητα, υπακοή κι υπομονή είναι οι τρεις πυλώνες που έχω χτίσει την φιλοσοφία μου για το πώς γίνεται σωστά αυτή η δουλειά. Χρειάζεται να μπορείς να βάλεις τον εαυτό σου στον πάγο για όσο χρόνο βρίσκεσαι με τον χρήστη σου. Ουσιαστικά εκεί δεν υπάρχει πια ο Αντώνης, υπάρχει μόνο ο βοηθός του ατόμου. Δεν βρίσκομαι εκεί για να κρίνω τις ενέργειες του, παρά μόνο να τον βοηθήσω να κάνει ό,τι θέλει.
Τραβώντας στα άκρα αυτόν τον συλλογισμό φτάνω να πω ότι κανονικά ο ΠΒ θα έπρεπε να μην έχει νομική ευθύνη για τις πράξεις του χρήστη. Αν δηλαδή αποφασίσει ότι θέλει να ληστέψει μια τράπεζα θα έπρεπε να μπορώ να κρατάω το όπλο του, αλλά αν μας πιάσουν δεν θα έπρεπε να δικαστώ ως συνεργός. Κι αν αυτό ακούγεται (και είναι) υπερβολικά ακραίο, το ερώτημα τι κάνω αν ο χρήστης μου αποφασίσει ότι θέλει να αυτοκτονήσει είναι πραγματικό. Τέτοιες ερώτημα έχει οδηγήσει σε ορισμένες συζητήσεις με άλλους ΠΒ σε Ελλάδα κι εξωτερικό που έχει διευρύνει πολύ τους ορίζοντές μου και το τι σημαίνει να είσαι σωστός ΠΒ.
Τι θα συμβουλεύατε κάποιον που θέλει να ακολουθήσει αυτόν τον δρόμο;
Σίγουρα να γραφτεί στο σωματείο: spvamea.blogspot.com
Ταυτόχρονα δεν μπορώ ελαφρά τη καρδία να πάρω άλλους στο λαιμό μου. Μιλώντας πάντα για το ελληνικό συγκείμενο, το ίδιο που θα συμβούλευα και όποιο άτομο θέλει να κάνει διδακτορικό. Ότι αν δεν έχει φράγκα από πίσω του ας ασχοληθεί με κάτι άλλο που θα του εξασφαλίσει . Συγχωρέστε μου την απογοήτευση και την πικρία που βγάζω, αλλά σκέφτομαι ότι τα παιδιά και η γυναίκα μου με στερούνται για να μπορούν οι χρήστες μου να έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής. Πόση υπομονή όμως να κάνουν όταν προς το τέλος του μήνα εγώ ψάχνω στις επαφές μου ποιός θα μπορούσε να μου δανείσει για να βγει ο μήνας;
Αυτό που έχω δει στην Ευρώπη, σε αναπήρους που ζουν ανεξάρτητοι από την οικογένειά τους έχοντας εικοσιτετράωρη βοήθεια (κάτι που ακόμα αποτελεί όνειρο θερινής νυκτός για τους Έλληνες) είναι ότι πέρα από τον βασικό πλήρους ωραρίου ΠΒ οι υπόλοιπες ώρες καλύπτονται κυρίως από φοιτητές. Αυτό εξηγείται και από το γεγονός ότι σε χώρες όπως οι Γερμανία, οι νέοι έχουν την επιλογή, αντί για στρατιωτική θητεία να κάνουν κοινωνική εργασία.
Αφήνοντας την αιθεροβαμονία μου ελεύθερη, θα ήθελα πολύ να ήμουν μύγα στο τοίχο του γραφείου του πρωθυπουργού όταν θα ανακοινώσει σε εκπροσώπους της εκκλησίας δεν θα υπάρχει περαιτέρω χρηματοδότηση για ιδρύματα και στους εκπροσώπους του στρατού ότι θα μπορούν να διαλέξουν οι νέοι αν θα λάβουν θητεία ή θα κάνουν κοινωνική εργασία.
Αν μπορούσατε να αλλάξετε ένα πράγμα στον τρόπο που λειτουργεί το σύστημα υποστήριξης για τα ΑμεΑ και τους βοηθούς τους, ποιο θα ήταν αυτό;
Δεν έχω νιώσει ότι υπάρχει σύστημα υποστήριξης. Με το σταυρό στο χέρι πηγαίνουμε κι ελπίζουμε ότι δεν θα συμβεί κάτι. Όλες οι πλευρές έχουν παράπονα. Για εμάς νομίζω ότι είναι η αβεβαιότητα για το αν αξίζει με αυτές τις συνθήκες να κάνουμε αυτό το επάγγελμα. Για τα ΑμεΑ το που θα βρουν ΠΒ. Κι η λύση που ακούω στις ημερίδες από εκπροσώπους της ΕΣΑΜΕΑ είναι να φέρουμε φτηνά εργατικά χέρια από το εξωτερικό αντί να πιέσουμε όλοι οι εμπλεκόμενοι συγκροτημένα για καλύτερη χρηματοδότηση του προγράμματος που θα εξασφαλίζει μισθό που θα μπορεί να ζήσει κάποιος με αυτόν.
Δώστε μας ένα μήνυμα ως κατακλείδα.
Στην κοσμοθεωρία μου μια κοινωνία κρίνεται από το πώς αντιμετωπίζει τα ευάλωτα άτομά της. Νομίζω ότι στην Ελλάδα αντιμετωπίζονται από τα πάνω στην καλύτερη περίπτωση με αδιαφορία. Οπότε αυτό που μένει είναι ότι ο λαός σώζει τον λαό κι εγώ βλέποντας τον Χριστό που υπάρχει μέσα στον καθένα μας προσπαθώ να βοηθήσω όσους πιο πολλούς μπορώ – και αυτό είναι κάτι που μπορεί να κάνει ο καθένας μας.