«Νιώθω χαρούμενη που με βλέπουν ως έναυσμα και όχι ως ήρωα», με αυτή τη φράση η Παραολυμπιονίκης Αλεξάνδρα Σταματοπούλου ξεκίνησε να μας μιλά για την πορεία της από τα παιδικά χρόνια στη Ρουμανία και την υιοθεσία της στην Ελλάδα μέχρι την κατάκτηση του χρυσού μεταλλίου στην Παραολυμπιάδα.
Η Αλεξάνδρα εξηγεί πώς η σπάνια πάθηση Stiff Person Syndrome διαμόρφωσε την αθλητική της καριέρα, πώς αντιμετώπισε την καθημερινότητα πίσω από τις επιτυχίες και πώς η θέληση και η επιμονή την ώθησαν να ξεπεράσει προσωπικά και κοινωνικά εμπόδια.
Το μήνυμα της ξεπερνά τα μετάλλια και τις διακρίσεις, εστιάζοντας στις στιγμές απόρριψης από το αθλητικό σύστημα, στην ανάγκη για ίσες ευκαιρίες στους αθλητές ΑμεΑ και στην έμπνευση που αντλεί από τα νέα παιδιά και την οικογένειά της.
Μεγάλωσες στη Ρουμανία και ήρθες στην Ελλάδα ως παιδί. Πώς σε διαμόρφωσε αυτή η «μετακόμιση ζωής»;
Υιοθετήθηκα σε ηλικία πέντε ετών. Η εμπειρία αυτή ήταν ιδιαίτερη, καθώς ήμουν σε ηλικία που καταλάβαινα τι συνέβαινε. Από τη μία πλευρά ένιωθα δυσκολία γιατί άλλαζα οικογένεια, αλλά από την άλλη ήμουν χαρούμενη, καθώς καταλάβαινα ότι θα βρεθώ κάπου με περισσότερη αγάπη και οικογενειακή θαλπωρή. Έτσι και έγινε. Το πρώτο διάστημα ήταν μπερδεμένο λόγω της αλλαγής, αλλά ταυτόχρονα ένιωθα μεγάλη ευγνωμοσύνη.
Δεν είναι συνηθισμένο να βλέπουμε ένα αυτοάνοσο σαν αυτό το σύνδρομο (Stiff Person Syndrome) ως «σύμμαχο» σε μια αθλητική καριέρα. Ποια στιγμή θυμάσαι που κατάλαβες ότι αυτή η πάθηση σε ωθεί;
Όταν έγινε η σωστή διάγνωση ένιωσα ανακούφιση. Πολλά χρόνια πριν είχα λάβει λανθασμένες διαγνώσεις, και υπήρχε αμφισβήτηση από τους γιατρούς, όπως συμβαίνει συχνά με τα αυτοάνοσα. Τα πρώτα συμπτώματα εμφανίστηκαν όταν ήμουν 14 ετών και χρειάστηκε να ατροφήσει το σώμα μου μέχρι να διαγνωστεί το σύνδρομο Stiff Person. Η διάγνωση άνοιξε δρόμο για θεραπεία. Μου πρότειναν θεραπευτική κολύμβηση και το 2008 ξεκίνησα να κάνω πρωταθλητική κολύμβηση. Το 2010 αποφάσισα πως δεν θα αφήσω ποτέ ξανά τον εαυτό μου να «πέσει» και θα φτάσω στην κορυφή, παρά τα σχόλια ότι ήταν ψυχολογικό.
Πώς έχει επηρεαστεί η εμπιστοσύνη σου απέναντι σύστημα υγείας δεδομένου ότι έχεις αναφέρει, σε παλιότερη συνέντευξη, ότι έλαβες κορτιζόνη λανθασμένα επειδή η διάγνωσή σου δεν ήταν εξαρχής σωστή;
Ως παιδί δεν καταλάβαινα πλήρως τι συνέβαινε, αλλά η μαμά μου είχε ένστικτο πως κάτι δεν ήταν σωστό. Παρατηρούσε ότι ενώ η κορτιζόνη με βοηθούσε προσωρινά, η γενική κατάσταση χειροτέρευε. Ένιωθα πως οι γιατροί δεν με άκουγαν, γιατί ήθελα να τρέχω και να χοροπηδώ σαν παιδί. Έκρυβα τα συμπτώματα φοβούμενη τα ειρωνικά σχόλια και την αμφισβήτηση που βίωνε η οικογένειά μου. Τελικά, η ατροφία των μυών επιβεβαίωσε την ανάγκη για σωστή διάγνωση.
Ο κόσμος βλέπει και χειροκρότει τα μετάλλια της Παραολυμπιάδας, αλλά πώς είναι η καθημερινότητα πίσω από αυτά;
Ο κόσμος ξεχνά τα μετάλλια. Λίγοι θυμούνται και αναγνωρίζουν ότι στο σύστημα του αθλητισμού, οι κορυφαίοι είναι συνήθως οι αρτιμελείς, ενώ οι ΑμεΑ δεν προβάλλονται τόσο. Προσωπικά, έχω ξεχάσει ότι έχω πάρει χρυσό μετάλλιο. Είναι δυσάρεστο να πρέπει να θυμίζω στον κόσμο τις επιτυχίες μου.
Γι’ αυτό τον λόγο «κυνηγάω» το να γίνουν αλλαγές στη νομοθεσία για τα δεδουλευμένα των αθλητών ΑμεΑ, καθώς η τρέχουσα νομοθεσία συχνά αδικεί τους αθλητές μας.
Πιο συγκεκριμένα, υπάρχει μια νομοθεσία που ορίζει πως οι οκτώ αθλητές που θα «πέσουν στην πισίνα» πρέπει να είναι από οκτώ διαφορετικές χώρες. Συνεπώς, όταν υπάρχουν διπλές συμμετοχές από χώρες εγώ για παράδειγμα θα βγω από τον πίνακα επιτυχόντων, δεν θα πληρωθώ και δεν μπορώ να «μαζέψω» μόρια για τον ΑΣΕΠ. Αυτή η νομοθεσία ισχύει από το 2016.
Επιπλέον, όσον αφορά στις ΑμεΑ αθλήτριες δεν υπάρχουν συμμετοχές από αναπτυσσόμενες ή μουσουλμανικές χώρες.
Μέχρι στιγμής, έχουν αποχωρήσει 31 άτομα – εάν δεν κάνω λάθος – λόγω αυτής της άδικης νομοθεσίας.
Κατά πόσο η διαχείριση των συσπάσεων μυών, της κούρασης και του πόνου «διαγράφονται» όταν κολυμπάς;
Δεν μπορώ να μιλήσω ακριβώς για «διαχείρηση» αλλά για τη σημασία των απαραίτητων διαλείμματων που κάνω, καθώς διαφορετικά το σώμα μου δεν αποδίδει.
Όταν μου συμβαίνουν σπασμοί που φτάνουν μέχρι τον λαιμό, δεν μπορώ να είμαι στο νερό και πρέπει να βγω, να ηρεμήσω και να ξαναμπώ. Η προπόνησή μου γίνεται τμηματικά και προσεκτικά. Στους αγώνες, η πάθησή μου μπορεί να γίνει επικίνδυνη, έχω βρεθεί κοντά σε πνιγμό και με έχουν προλάβει οι διασώστες.
Πώς διαπραγματεύεσαι στο μυαλό σου την ιδέα του ρίσκου και της διατήρησης κορυφής;
Μεγαλώνοντας, αποδέχτηκα την πορεία μου και νιώθω γεμάτη. Αν συμμετάσχω ξανά σε Παραολυμπιάδα, θα το κάνω για την εμπειρία και όχι για το μετάλλιο.
Το ρίσκο το αντιμετωπίζω με ψυχραιμία, καθώς όπως έχω ξαναπεί έχω «κάνει τρεις φορές restart» και ίσως χρειαστεί να το ξανακάνω. Το ρίσκο, τις περισσότερες φορές, είναι για καλό.
Έχεις ανακοινώσει σκέψη αποχώρησης από τον αθλητισμό μετά το Παρίσι. Πώς φαντάζεσαι την επόμενη εποχή της ζωής σου;
Την ημέρα που αγωνιζόμουν ήμουν τόσο κουρασμένη σωματικά και πνευματικά, και ένιωσα μεγάλη αδικία και απογοήτευση, καθώς ούτε η Ομοσπονδία ούτε η Παραολυμπιακή Επιτροπή βρέθηκαν εκεί, γιατί δεν με θεωρούσαν ικανή για το χρυσό.
Όταν, λοιπόν, πήρα το μετάλλιο, έκλαιγα γοερά, λες και δεν είχα καταφέρει αυτό που πέτυχα, γιατί γνώριζα ότι η επιτυχία μου δεν την είδε κανείς. Η ΕΡΤ δεν έκανε απευθείας κάλυψη, και τα πλάνα μου μεταδόθηκαν στη δημόσια τηλεόραση μόλις τέσσερις ώρες αργότερα. Μου είπαν να ξαναφορέσω το βρεγμένο μαγιό, ενώ κρύωνα και ακόμα έκλαιγα.
Σκεφτόμουν πως όλα αυτά τα χρόνια ζούσα αυτή την αίσθηση απόρριψης. Γιατί έπρεπε να την νιώσω και εκείνη την ημέρα, ενώ έφερα στην Ελλάδα το χρυσό. Έκλαιγα ταυτόχρονα από χαρά και θλίψη, και γι’ αυτό είχα ανακοινώσει την πιθανή αποχώρησή μου.
Ωστόσο, μετά την αποχή μου από την κολύμβηση η υγεία μου έχει επιδεινωθεί. Ποτέ δεν ξεκίνησα αυτό το άθλημα επειδή το λάτρευα. Στην πραγματικότητα, φοβόμουν το νερό. Κατά τη διάρκεια της θεραπευτικής κολύμβησης, όμως, συνειδητοποίησα πως ήμουν «δυνατή» σε αυτό και μου είπαν να προχωρήσω.
Έβλεπα inspirational videos και έλεγα στον εαυτό μου: «Μην σπρώχνεις μακριά τις ευκαιρίες που σου δίνει η ζωή. Αν αυτό το βήμα μπορεί να σε κάνει κάτι περισσότερο, μη το απορρίψεις». Πήγα, λοιπόν, κόντρα στην πάθησή μου.
Η ενόργανη γυμναστική ήταν το πραγματικό μου πάθος, και η «εθνική» αυτή απόρριψη μου κόστισε ψυχολογικά. Μπορεί να συνεχίσω την κολύμβηση, αλλά δεν μπορώ να το γνωρίζω με βεβαιότητα, λόγω της μεταβλητότητας της υγείας μου.
Ποιο ήταν το πιο υποτιμημένο ή παρεξηγημένο σημείο στην πορεία σου που θεωρείς ότι οι περισσότεροι δεν γνωρίζουν;
Υπήρξαν δύο σημαντικά παρεξηγημένες στιγμές:
-
Όταν μετά από τέσσερις μήνες χειρουργείο πνεύμονα πήρα την τέταρτη θέση σε παγκόσμια διοργάνωση και το μόνο που ακούστηκε ήταν ειρωνικά σχόλια πως δεν άνοιξα θέση για άλλη αθλήτρια. Κανένας από την ιατρική ομάδα της Ομοσπονδίας δεν είχε ενημερώσει για την κατάσταση μου. Αναγκάστηκα, μάλιστα, να δείξω το σημάδι από την επέμβαση για να με πιστέψουν.
-
Όταν είχα δικαστήριο για αντι-ντόπινγκ έλεγχο, ενώ ήμουν νοσηλευόμενη.
Από που αντλείς δύναμη, εμπνέεσαι και συνεχίζεις;
Αντλώ δύναμη από τα νέα παιδιά και ξένες αθλήτριες, από τον προπονητή μου Μιχάλη Νικόπουλο που πίστεψε σε μένα και με θεώρησε επαγγελματία αθλήτρια από την πρώτη στιγμή.,
Συνεχίζω, χάρη στην φυσικοθεραπεύτριά μου Άνθη Ζουμπλίου, η οποία ήταν και είναι η σύνοδος μου στους αγώνες. Έχει δώσει όλο της το είναι για να μπορώ εγώ με ασφάλεια να κάνω αυτό που κάνω.
Φυσικά, αντλώ δύναμη και από την οικογένειά μου. Η μαμά μου, αν και δεν ζει πλέον, ήταν πάντοτε ένας σπουδαίος σύμμαχος.
Πιστεύεις ότι η δική σου επιτυχία μπορεί να αλλάξει την αντίληψη της ελληνικής κοινωνίας για τους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις;
Η δική μου πάθηση δεν είναι γνωστή στον αθλητισμό. Η αναγνώρισή της μέσω διεθνών προσωπικοτήτων, όπως η Celine Dion, βοηθά τον κόσμο να κατανοήσει την επικινδυνότητά της.
Θέλω να συνεχίσω να συμμετέχω και να αποτελώ φωνή για γονείς παιδιών με αναπηρίες. Νιώθω χαρούμενη που αυτοί οι γονείς με βλέπουν ως έναυσμα και όχι ως ήρωα.
Το μεγαλύτερο συναίσθημα χαράς είναι όταν τα παιδιά βλέπουν την πορεία μου και λένε «θέλω να γίνω σαν την Αλεξάνδρα».
Αν η μικρή Αλεξάνδρα διάβαζε το όνομά της σε μία συνέντευξη, ποια θα ήταν η αντίδρασή της;
Ίσως να γελούσε ή να έκλαιγε και να μου έλεγε: «Μην τα παίρνεις όλα τόσο σοβαρά και βάλε όρια σε ό,τι σε στεναχωρεί». Δεν θα ξεκινούσε με τα «πρέπει», αλλά με τα δικά της θέλω.
