Η Λυδία μέσα από τα vlogs στον προσωπικό της λογαριασμό στο TikTok (@lydia.media), μοιράζεται όχι μόνο την καθημερινότητά της, αλλά και τις εμπειρίες της ως άτομο με αόρατη αναπηρία, ενώ παράλληλα αποκαλύπτει την προσωπική της μάχη για την αποδοχή και την αποκατάσταση της υγείας της.
Μέσα από την ανοιχτή της στάση απέναντι στη ζωή και τη δημιουργικότητα, ενθαρρύνει τους άλλους να αποδεχτούν τις ιδιαιτερότητές τους και να ζήσουν τη ζωή τους στο έπακρo.
Για όσες και όσους δε σε γνωρίζουν, σύστησέ μας την Λυδία και μίλησέ μας για το περιεχόμενο που δημιουργείς.
Ονομάζομαι Λυδία, είμαι 25 χρονών και ζω μεταξύ Αθήνας και Λονδίνου. Τον τελευταίο χρόνο έχω ξεκινήσει να δημιουργώ περιεχόμενο στο TikTok στο οποίο μοιράζομαι κομμάτια από την καθημερινότητα και τη ζωή μου, καθώς και πράγματα στα οποία έχω έφεση, όπως η τέχνη.
Μιλάω για τη ζωή στο Λονδίνο, τη δουλεία μου ως graphic designer, μοιράζομαι συμβουλές και tips που με βοηθούν καθώς και τοποθετούμαι ανοιχτά σε κοινωνικά θέματα που θεωρώ «κοντά μου».
Πες μας λίγα λόγια για την αόρατη αναπηρία σου και το πώς αυτή επηρεάζει την καθημερινότητά σου;
Όταν ήμουν 18 χρονών, πριν μετακομίσω έκανα κάποιες εξετάσεις ρουτίνας που χτύπησαν καμπανάκια και έφτασα στο σημείο να κάνω την πρώτη μου κολονοσκόπηση. Φάνηκε πως γεννήθηκα με ένα πολύ σπάνιο γονίδιο που «γεννά» πολύποδες και πως έπρεπε να αφαιρέσω ολόκληρο το πάχυ έντερο για να αποφύγω 100% πιθανότητες καρκίνου μέχρι τα 30 μου. Έκανα δύο χειρουργεία, ανάμεσα στα οποία είχα για 3 μήνες παρά φύση έδρα.
Από τότε, ζω μόνο με το λεπτό μου έντερο, πράγμα που σημαίνει πως έχω πολλούς περιορισμούς στη διατροφή μου καθώς δεν «αντέχω» πια τις φυτικές ίνες. Σημαίνει, επίσης,πως αφυδατώνομαι πολύ γρηγορότερα από το φυσιολογικό, καθώς το παχύ μας έντερο απορροφά τα υγρά στον οργανισμό μας, ενώ επίσης και πως δεν έχω καθόλου «αποθηκευτικό χώρο» οπότε οι επισκέψεις μου στην τουαλέτα μέσα σε μια μέρα είναι πολύ συχνότερες.
Τέλος, κάθε 4-6 μήνες κάνω πάρα πολλές εξετάσεις ώστε να παρακολουθώ εάν οι πολύποδες που εξακολουθώ να έχω στο έντερο και το στομάχι μεγαλώνουν. Το γονίδιο αυτό επηρεάζει επίσης και άλλα μέρη του σώματος, όπως ο θυρεοειδής. Εάν δεν προσέχω τότε μοιραία τα άμεσα επηρεαζόμενα όργανα θα κάνουν αδενώματα και κακοήθειες.
Ποιες είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζεις λόγω αυτής και πώς τις διαχειρίζεσαι;
Ένα από τα δυσκολότερα κομμάτια είναι το να παίρνω την απόφαση να κανονίζω όμορφες εμπειρίες, χωρίς να γνωρίζω εάν την εκάστοτε μέρα θα νιώθω καλά ή εάν θα χρειάζομαι συχνές επισκέψεις στην τουαλέτα. Το λεπτό μου έντερο ανά διαστήματα παθαίνει φλεγμονές που πρέπει να αντιμετωπίζω, κάτι που δυστυχώς είναι απρόβλεπτο.
Αυτό μου δημιουργεί άγχος, ειδικά εάν έχω κανονίσει για παράδειγμα μια συναυλία, ένα φεστιβάλ, ή ακόμα και ένα σινεμά, μια συνθήκη δηλαδή στην οποία δεν έχω άμεση πρόσβαση σε τουαλέτα. Ταυτόχρονα όμως δεν γίνεται και να μην ζεις τη ζωή, να μην κάνεις όσα αγαπάς και να μένεις πίσω σε όλα αυτά. Στον έλεγχο μου είναι μόνο το κομμάτι της διατροφής που επηρεάζει άμεσα την συχνότητα αυτή, αλλά ούτε αυτό είναι πάντα εύκολο να μένει εντός των περιορισμών.
Ως εργαζόμενη- που αναγκαστικά τρώει αρκετά έτοιμα γεύματα στο γραφείο – έχω παρατηρήσει πως πουθενά δεν υπάρχει μέριμνα για γεύματα χωρίς φυτικές ίνες. Πλέον υπάρχουν γεύματα για vegan, vegeterian, persceterian, gluten free και ούτω καθεξής, αλλά η δική μου «ιδιαιτερότητα» δυστυχώς αναγνωρίζεται τόσο.
Ίσως, μάλιστα, θεωρείται και αντίθετη του υγιεινού. Για παράδειγμα ένα σάντουιτς από έναν φούρνο πάντα έχει μέσα κάποιο λαχανικό (μαρούλι, ρόκα κλπ) διότι αυτό θεωρείται «κάλο» για κάθε οργανισμό (εκτός από έναν σαν τον δικό μου). Το ίδιο ισχύει και στις επιλογές γευμάτων σε ένα εστιατόριο.
Πιστεύεις ότι η ελληνική κοινωνία κατανοεί επαρκώς τον όρο «αόρατη αναπηρία;»
Δυστυχώς όχι ακόμα. Το διάστημα που είχα την παρά φύση έδρα ήταν καλοκαίρι και πήγαινα κανονικά στην παραλία για μπάνιο. Τυχαίνει εγώ να είμαι «ατρόμητη» και δεν με ένοιαζε τι έλεγαν οι γύρω μου αλλά φορούσα μπικίνι που δεν κάλυπτε το σακουλάκι μου και έβλεπα όλα τα βλέμματα στραμμένα πάνω μου. Γονείς που τα παιδάκια τους ρωτούσαν «μαμά τι είναι αυτό;» και αντί να τους εξηγούν με κοιτούσαν και οι ίδιοι με τρόμο, σα να είναι κάτι πολύ διαφορετικό και καθόλου φυσιολογικό.
Τυχαίνει τώρα μετά από χρόνια κοντινοί μου φίλοι να έχουν εμπειρίες με δικούς τους ανθρώπους που για χ ψ λόγους χρειάστηκαν παρά φύση έδρα για το υπόλοιπο της ζωής τους και μου ζήτησαν συμβουλές. Χαίρομαι που έστω λίγο μπόρεσα να έχω επιρροή στους γύρω μου και να τους έχω «προετοιμάσει». Ως κοινωνία, όμως, συνολικά έχουμε ακόμη τεράστια βήματα να κάνουμε στην ενσωμάτωση κάτι τέτοιου ώστε να θεωρείται εντελώς νορμάλ.
View this post on Instagram
Μέσα από τα vlogs σου έχουμε καταλάβει πως μένεις στην Αγγλία. Πώς βλέπουν οι άνθρωποι στο εξωτερικό τις αόρατες αναπηρίες; Υπάρχει γενικότερη ενημέρωση και κατανόηση γύρω από το θέμα Υπάρχουν διαφορές σε σχέση με την Ελλάδα;
Περνάω λίγο παραπάνω από 6 μήνες το χρόνο στο Λονδίνο. Βρισκόμουν εδώ από πριν κάνω τα χειρουργεία μου και μάλιστα εξέτασα το ενδεχόμενα να τα κάνω εδώ. Υπάρχει σίγουρα διαφορά. Καταρχάς, όταν έμαθα για την παρά φύση έδρα (ως δεκαοχτάχρονο κορίτσι) βρήκα αμέσως μια Αγγλίδα Youtuber που κι εκείνη έχει στομία.
Έδειχνε όλες τις πτυχές της ζωής με αυτήν, από τις αλλαγές στο σακουλάκι και το πως μοιάζει η στομία από κάτω, μέχρι και την σεξουαλική της ζωή και εάν αυτή επηρεάστηκε. Κάτι τέτοιο εν έτει 2018 ήταν σχεδόν απίθανο να συζητηθεί στην Ελλάδα που όλα αυτά είναι πολύ κρυμμένα πίσω από κλειστές πόρτες και ο κόσμος έχει τη νοοτροπία «τα εν οίκω μη εν δήμω». Εμένα, όμως, αυτό μου έδωσε τρομερό θάρρος, με έκανε να αισθανθώ πως δεν είμαι η μόνη νέα κοπέλα που περνάει κάτι τέτοιο και πως είναι φυσιολογικό και αυτό. Μάλιστα, από εκείνη επηρεάστηκα και έβγαλα όνομα στη στομία μου, ώστε να την αποδεχτώ και να την κάνω «φίλη» μου.
Εκείνη την είχε ονομάσει “Mona the Stoma” και εγώ ονόμασα την δική μου Φιόνα. Είναι άβολο και ταμπού να μιλάς για την τουαλέτα, το έντερο, τις κεννώσεις κλπ. αλλά αυτό μέχρι και σήμερα με έχει βοηθήσει πολύ. Όταν δεν αισθάνομαι καλά το έντερό μου, παθαίνω φλεγμονές κλπ., απλώς λέω «Η Φίονα δεν είναι πολύ καλά σήμερα» και οι κοντινοί μου ξέρουν ακριβώς τι εννοώ χωρίς να νιώθει κανείς αμήχανα.
Το θέμα είναι να μπορέσουμε να τα φέρουμε όλα αυτά στα μέτρα μας και να τα κάνουμε εμείς φυσιολογικά. Έτσι ενθαρρύνθηκα κι εγώ να μιλάω πλέον πολύ ανοιχτά για όλα αυτά online, για να βοηθήσω τ@ έπόμεν@ που θα βρεθεί στην θέση αυτή, που πιστέψτε με δεν είναι καθόλου σπάνια ή μη φυσιολογική.
Στο εργασιακό περιβάλλον επίσης υπάρχει πολύ μεγαλύτερη ενσυναίσθηση γύρω από τα θέματα υγείας, συμπεριλαμβανομένων των αόρατων αναπηριών και της ψυχικής υγείας στο Λονδίνο. Με την βοήθεια του τμήματος HR πάντα νιώθω άνετα είτε να δουλέψω από το σπίτι εάν δεν νιώθω καλά, χωρίς να δώσω περεταίρω εξηγήσεις, είτε να ταξιδεύω συχνά στην Ελλάδα για την ιατρική μου παρακολούθηση.
Υπάρχει σεβασμός και εμπιστοσύνη, κάτι που από την εμπειρία μου δεν είναι αυτονόητο στο εργασιακό περιβάλλον στην Ελλάδα.
@lydia.media σε λιγότερο από 30 δευτερόλεπτα ⏱️ #whatieatinaday #food #bowelremoval #φαγητο #πολυποδιαση #polyposis ♬ original sound – Lydia Media
Υπάρχει κάποιος συγκεκριμένος μύθος ή κοινή παρεξήγηση που θα ήθελες να καταρρίψεις σχετικά με τις αόρατες αναπηρίες;
Κατά την άποψη μου το βασικότερο που καλύπτει κάθε είδους αόρατη αναπηρία είναι το «μα δεν φαίνεσαι άρρωστος». Οι αόρατες αναπηρίες δεν είναι τόσο προφανείς και αυτό έχει ως αποτέλεσμα είτε ο περίγυρός σου να τις ξεχνάει είτε να τις παραβλέπει και να μην καταλαβαίνει την σημασία τους στην καθημερινότητα του ασθενή.
Ένας άνθρωπος μου ζει με μια αόρατη αναπηρία έχει καλές και κακές μέρες. Επειδή θα τον δεις να είναι έξω, να δουλεύει, να κοινωνικοποιείται, να ταξιδεύει, δεν σημαίνει πως δεν έχει συμπτώματα ή πως κάθε μέρα είναι καλά.
Όσον αφορά τις περιπτώσεις του εντέρου συγκεκριμένα, πολλοί νομίζουν πως τα συμπτώματα είναι οι συχνότερες επισκέψεις στην τουαλέτα, αγνοώντας τον χρόνιο πόνο, την εξάντληση, τον αντίκτυπο στην ψυχική υγεία, το άγχος αλλά και τις διατροφικές ελλείψεις ενδεχομένως.
Αυτό ισχύει και στην δική μου περίπτωση αλλά έχοντας έρθει σε επαφή και με ανθρώπους που πάσχουν από Κρόνς και Ελκώδη Κολίτιδα, είναι πολύ σημαντικό να καταλάβουμε πόσο μεγάλο πρόβλημα δημιουργούν τέτοιες παθήσεις του εντέρου. Μια τέτοιου είδους μόνιμη φλεγμονή στον οργανισμό πρέπει να αναγνωρίζεται κοινωνικά όσο σοβαρά όσο μια ορατή αναπηρία, και να μην υπάρχει στίγμα γύρω από αυτή τη συζήτηση.
View this post on Instagram
Ποιες είναι οι αντιδράσεις των ανθρώπων γύρω σου όταν μάθουν για την αόρατη αναπηρία σου; Είχες ποτέ κάποια αρνητική εμπειρία;
Ευτυχώς όχι, αλλά το αντιμετώπισα κι εγώ πολύ δυναμικά εξ αρχής οπότε ίσως δεν άφησα και τον χώρο η ίδια σε κάποιον να μου μεταφέρει την αρνητική του εικόνα.
Είναι ένα αμήχανο θέμα να συζητάς γι’ αυτό κι εγώ έχω βρει τους τρόπους μου να το κάνω αλλά πάντα δέχομαι πολύ θερμή αποδοχή και κατανόηση μόλις εξηγώ σε κάποιον την κατάστασή μου.
Σε ποιο βαθμό η παρουσία σου στα social media και η δημιουργικότητά σου σε βοηθούν να αντιμετωπίζεις την αναπηρία σου; Υπάρχουν θετικά και αρνητικά στην «online» καθημερινότητα;
Προσωπικά θεωρώ πως τα θετικά της παρουσίας μου online υπερισχύουν των αρνητικών. Ας ξεκινήσουμε από το χιούμορ, για παράδειγμα, που είναι πάντα ένα σημαντικό coping mechanism και ένας τρόπος να συνδεθείς με κάποιον πίσω από μια οθόνη.
Πρόσφατα είδα ένα βίντεο μιας κοπέλας που έγραφε «δεν μπορείς να είσαι πανέμορφη χωρίς να έχεις προβληματικό έντερο»και εμένα με έκανε να συνδεθώ μαζί της. Έχω κάνει κι εγώ κάποια χιμουριστικά βιντεάκια σχετικά με το έντερο μου πριν από κάποιο event, ή ακόμα και vlogs που δείχνω τον εαυτό μου μετά από μέθη κατόπιν κάποιας ορθοσκόπησης.
Αυτά και με κάνουν να νιώθω εγώ πιο νορμάλ όταν βλέπω πως ο κόσμος τα αποθηκέυει, τα αναπαράγει, ταυτίζεται κάπως με την κατάστασή μου αλλά και από την μερία του καταναλωτή περιεχομένου μαρέσει να νιώθω πως και άλλοι μοιράζονται μαζί μου τις δικές τουσ εμπειρίες και δεν είμαι η μόνη.
@lydia.media Happy New Year to all but especially those with invisible disabilities ❤️✨ #invisibledisability #nye #nyeoutfit #hny #φυπ #fyp ♬ All That Glitters – Earl
Πώς πιστεύεις ότι τα social media, και ιδιαίτερα το TikTok, έχουν συμβάλει στην ευαισθητοποίηση για τις αόρατες αναπηρίες και στην αλλαγή της αντίληψης της γενιάς Ζ;
Ίσως παραείμαι αισιόδοξη αλλά βλέπω τα θετικά του TikTok σε τέτοιες περιπτώσεις. Μέσα από μια πλατφόρμα σαν αυτήν γίνεται μια σχετική εκδημοκρατικοποίηση του περιεχομένου που καταναλώνουμε και έχουμε μεγαλύτερη επιλογή στους ανθρώπους που θεωρούμε πρότυπα.
Παλαιότερα αυτό μας επιβαλλόταν μέσα από τα περιοδικά κλπ, τώρα μπορεί να είναι και ο άνθρωπος της διπλανής πόρτας που έχει μια σημαντική ιστορία να μοιραστεί. Βλέπω πως η γενιά Ζ και γενικότερα οι κοινότητες που δημιουργούνται online διψούν για γνώση, για κατάρριψη της άγνοιας, για αποκατάσταση του ορισμού του τι θεωρούμε «φυσιολογικό». Υπάρχει μεγάλη ευαισθητοποίηση και ο κόσμος είναι ικανός μέχρι και να σε υπερασπιστεί απέναντι σε ένα κακό σχόλιο, δίχως καν να σε γνωρίζει προσωπικά.
Ποιοι είναι οι μεγαλύτεροι λόγοι για τους οποίους αποφάσισες να μοιραστείς την εμπειρία σου με την αόρατη αναπηρία σου μέσω των social media και τι είδους ανταπόκριση έχεις λάβει;
Όπως προανέφερα, όταν εγώ περνούσα την διαδικασία του χειρουργείου με βοήθησε πάρα πολύ το να παρακολουθώ influencers που είχαν παρά φύση έδρα και μιλούσαν ανοιχτά για αυτό. Αυτό μου έδωσε και το θάρρος να το κάνω κι εγώ, αυτή τη φορά στα Ελληνικά καθώς δεν είχα δει κάποιον άλλον στην χώρα που να είχε μιλήσει για κάτι που νομίζουμε ότι δεν υπάρχει αλλά τελικά είναι πολύ συχνό (οποιαδήποτε φλεγμονή ή πάθηση του εντέρου δηλαδή).
Θεωρώ πως αυτές είναι οι ιστορίες που πρέπει να ακουστούν και ήθελα πάντα το περιεχόμενο μου να προσφέρει και κάποια αξία, να μην είναι απλά ψυχαγωγικό.
Η ανταπόκριση μέχρι σήμερα είναι φανταστική. Συγκινούμαι απίστευτα με τα πολλά μηνύματα που έχω λάβει από κόσμο που μου έχουν πει πως τους δίνω κουράγιο στον δικό τους αγώνα. Ή ακόμα και από γονείς που έχουν παιδάκια με προβλήματα του εντέρου και μου εκμυστηρεύονται πως πέτυχαν κάποιο βιντέακι μου στο fyp τους και τους έδωσε ελπίδα.
Είναι ανεκτίμητης αξίας μηνύματα και με κάνουν να νιώθω πως κάτι τόσο απλό για εμένα όσο το να ανοιχτώ έχει τεράστια σημασία και μπορεί να βοηθήσει τόσο κάποιον άλλον σε μια δύσκολη στιγμή.
Ποιες είναι οι πιο συχνές αντιδράσεις που δέχεσαι όταν μιλάς για την αόρατη αναπηρία σου; Υπάρχει κάποιο συγκεκριμένο σχόλιο που σε έκανε να σκεφτείς την πραγματική δύναμη των social media στο να αφυπνίζουν συνειδήσεις;
Συνήθως τα σχόλια που βλέπω ανήκουν σε 3 κατηγορίες, όλες εκ των οποίων είναι θετικές.
Πρώτων, υπάρχει η μερίδα του κόσμου που περνάει κάτι αντίστοιχο (ή οι ίδιοι ή κάποιος δικός τους). Αυτοί έχουν συγκεκριμένες απορίες, ταυτίζονται και παίρνουν ελπίδα από το περιεχόμενο μου, και ίσως βλέποντας κάποιον με μια αόρατη αναπηρία online να συνεχίζει να ζει τη ζωή του όσο πιο γεμάτα γίνεται.
Δεύτερον υπάρχουν αυτοί που έχουν σχετική οικειότητα με ένα τέτοιο θέμα ή αναγνωρίζουν το κουράγιο που χρειάζεται να μιλήσεις ανοιχτά σε μια κοινωνία που δεν είναι τόσο εξοικειωμένη. Αυτοί συνήθως σε ενθαρρύνουν, γράφουν πολύ όμορφα σχόλια και σου δίνουν συγχαρητήρια που έχεισ το θάρρος να μιλάς ανοιχτά.
Και τρίτον, υπάρχει η μερίδα του κόσμου που δεν έχει καθόλου έρθει ξανά σε επαφή με αυτό το οποίο συζητάς (ενδεχομένως εδώ ανήκουν και οι πιο νεαρές ηλικίες του TikTok). Εκείνοι έχουν τις περισσότερες απορίες και ίσως σοκάρονται λίγο. Πολλοί μου γράφουν «τι εννοείς δεν έχεις παχύ έντερο – καθόλου;» χωρίς όμως αυτό να πηγάζει από κακία, αλλά από αγνή περιέργεια και άγνοια.
Αυτούς είναι που οφείλουμε να προσεγγίσουμε κυρίως και να τους εξηγήσουμε με απλό τρόπο την φυσιολογικότητα της συνθήκης στην οποία ζούμε.
